Lundi 18 novembre 2024 - Session en ligne : Retour sur le dernier Congrès EHDN avec un point sur les dernières recherches

📢 Vous n’avez pas eu l’occasion de vous rendre à Strasbourg pour le congrès EHDN en septembre ? Qu’à cela ne tienne, nous vous proposons de revenir sur ce congrès en visio avec la participation de 3 représentants qui ont participé à ce rassemblement pour partager les informations clés de cette conférence avec vous.
Cette session proposée le lundi 18 novembre en visio à partir de 18h est un partenariat avec l’association de patients française (AHF) et l’association coupole européenne (EHA), cette dernière étant à l’initiative du projet.
 
👉 Hubert Aviola (Scientifique principal chez AbbVie) présentera les essais cliniques les plus prometteurs évoqués lors du congrès.
 
👉 Inès Zerzeri (active dans l’AHF, membre du CA) évoquera sa première expérience lors de ce congrès en tant que membre d’une famille Huntington.
 
👉 Olivier Graf (chargé de communication & projet à la Ligue Huntington Belge) parlera de son expérience en tant que représentant d’une association de patients, des projets et collaborations en cours.
 
Ne manquez pas cette soirée, inscrivez-vous à cette adresse :
 
Veuillez noter que les informations recueillies dans le formulaire d'inscription seront utilisées uniquement pour des statistiques anonymisées de fréquentation. La séance sera enregistrée ; si vous préférez ne pas être enregistré, vous pouvez éteindre votre caméra et utiliser un autre nom pour participer.
 
 
 

Samedi 23 novembre 2024 - Matinée d’information sur la Recherche & Enroll-HD 2.0 - IPG de Gosselies

Notre matinée d’information se tiendra prochainement à l’IPG de Gosselies le samedi 23 novembre 2024. Nous mettrons l’accent principalement sur les essais cliniques en cours et sur Enroll-HD.

Nous vous attendons dès 8h45 pour un accueil café à l’IPG de Gosselies.

Le programme complet est téléchargeable ici : https://www.huntington.be/images/PDF/invitation_matinfo-ipg-2024_compressed.pdf

Une participation de 5€ est demandée, le paiement peut-être réalisé sur notre compte : BE55 0013-1345-2344 (com : MATINFO 2024 + nombre de personnes)

Merci de nous envoyer un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou nous joindre au 04/225.87.33 pour confirmer votre inscription.

IPG : Avenue Georges Lemaître 25, 6041 Gosselies

 

Samedi 7 décembre 2024 - Groupe de paroles à Namur

🔊 Notre prochain groupe de paroles aura lieu à Namur dans les locaux de la LUSS le samedi 7 décembre.

✉️ Comme d’habitude, nous vous demandons de vous inscrire en nous envoyant un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

🕤 Nous commençons la session à 9H30 et terminons en général aux alentours de midi.

🤝 Ces espaces sont là pour vous, pour échanger sur tous les sujets qui vous tiennent à cœur, sans jugement, avec des personnes qui partagent les mêmes questions que les vôtres. Notre équipe est présente pour répondre à vos questions.

 
 
14/06/2024 - Journée patients à Pairi Daiza

Nous avons passé une très belle journée à Pairi Daiza ce vendredi 14 juin avec notre groupe composé d'une quarantaine de participants. Cette journée est dévolue aux patients à un stade plus avancé de la maladie qui sont principalement en institution.
 
Chacun a pu explorer les différents mondes du parc à son aise avec l'aide des équipes de soins présentes. Nous remercions vivement l'hôpital du Beau Vallon de Saint-Servais, la MAS la Gerlotte de Marcq-en-Barœul, la MRS le Sûr-Abri de Maffle et les Les renardeaux de Chastre de nous avoir accordé leur confiance. Nous remercions également chaleureusement les accompagnants « aidants-proches » qui ont pris en charge des personnes dépendantes.
 
Partager les expériences entre institutions et entre aidants-poches est une nécessité pour favoriser un accompagnement humain de qualité, pour échanger des informations utiles dans la prise en charge en institution.
 
Ensemble, plus fort !
 
 
 

26/03/2024 - Session en Ligne pour la communauté MH

📣 L'EHA/Moving Forward, la Ligue Huntington Francophone Belge et l'Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème "Huntington : maladie unique - parcours multiples".

🕐 26 mars, 18h00-20h00 – heure de Paris/Bruxelles

Nous avons invité six membres de familles ayant des parcours différents par rapport à la MH à partager leurs histoires personnelles. Les participants auront la chance d'entendre des expériences réelles, de poser des questions et de partager leurs propres histoires personnelles s'ils le souhaitent.

Il s'agira d'un événement unique, puisque la réunion ne sera pas enregistrée pour garantir que à chacun d'être à l'aise pour se rencontrer et partager leurs parcours en toute sécurité.

🙌 Rejoignez-nous pour cette rencontre informelle en ligne qui vise à rassembler la communauté MH francophone !

➥ Inscrivez-vous ici pour la session en ligne:

https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0lde6hpjwiGNG0YuTHo6RR7Oc8WG7EKpg5


13/02/2024 - Devenez bénévole !

🌟 Rejoignez notre Association Huntington et devenez un.e bénévole engagé pour une bonne cause !

Notre association reconnaît l'importance inestimable des bénévoles dans notre mission visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington. En vous impliquant, vous aurez l'opportunité unique d'apporter une valeur ajoutée à notre travail professionnel tout en créant un lien émotionnel précieux avec les patients et leurs familles.
Votre engagement contribuera non seulement à soutenir ceux qui luttent contre cette maladie, mais vous offrira également une expérience enrichissante et gratifiante. En effet, en tant que bénévole, vous aurez l'occasion de partager des moments précieux avec les patients, d'apporter un soutien affectif essentiel et de participer à des activités qui font une réelle différence dans leur vie.

💕 Rejoignez-nous dès aujourd'hui et contribuez à faire une réelle différence dans la vie de ceux qui en ont le plus besoin. Votre implication compte, et ensemble, nous pouvons apporter un rayon d'espoir à ceux qui luttent contre cette maladie.

➡ Contactez-nous dès maintenant pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez vous impliquer et faire partie du changement positif que nous cherchons à réaliser. Nous avons hâte de vous accueillir dans notre groupe de bénévoles dévoués !

📧 Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


09/02/2024 - Projet Erasmus+ - HD Academy

Notre Ligue a reçu une subvention de l'UE pour développer une plateforme d’apprentissage en ligne, la « «HD Academy»

Un consortium dirigé par European Huntington Association et intégrant la Ligue Huntington Francophone Belge asbl, la Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association et Asociacion Corea de Huntington Española -ACHE- en tant qu'organisations partenaires vient de recevoir une subvention Erasmus+ pour développer un projet d'éducation des adultes appelé "HD Academy".

La HD Academy créera une plateforme d'apprentissage en ligne innovante, multilingue et inclusive pour l'éducation et la formation des aidants formels et informels des personnes touchées par la maladie de Huntington (MH).

Le projet durera 18 mois et fournira une nouvelle ressource en ligne à la communauté mondiale de la maladie de Huntington.
Notre projet a obtenu une note de 96 sur 100 dans le cadre de cet appel d'offres très compétitif de l'UE, et nous sommes donc très fiers de cette réussite.
 
 

10/07/2023 - Engagement d'un.e case manager

Nous sommes très heureux de vous annoncer que le Comité de l’Assurance de l’INAMI a approuvé ce matin le projet de mise en place de quelques postes de case managers dans 4 associations de patients dont la Ligue Huntington. 
 
Vous pouvez trouver l'offre d'emploi ici : https://www.leforem.be/recherche-offres/offre-detail/342416
 
 
 
C’est pour la Communauté Huntington dans son ensemble une énorme satisfaction qui salue le travail en commun « Soignants / Patients » effectué depuis toutes ces années. C’est aussi un énorme défi dont le succès pourrait conditionner sur le long terme la mise en place d’une politique de soins intégrés au bénéfice de tous les patients.
 

Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée.

 
Frank Vandenbroucke : « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes.»
 


Samedi 24 juin 2023 - Journée Familles aux Grottes de Han

Notre journée Familles s’est tenue le 24 juin dernier dans le domaine des Grottes de Han. Notre groupe composé de 40 personnes a profité de cette très belle journée de partage. En matinée, nous avons parcouru le parc animalier du domaine et, après le repas, nous nous sommes aventurés dans les grottes. Nous espérons que nos prochains évènements seront tout autant appréciés !

 

 

Congrès Européen EHA (European Huntington Association) à Blankenberge 19-22 octobre 2023

Toutes les photos ici : https://eurohuntington.org/2023/10/26/belgium-2023/

 

  

 
15/12/2022 - Podcast Ligue Huntington

📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
 
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
 

 

 Témoignage audio #3

Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets.

Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.




 


Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33