Questions fréquemment posées

1. Comment la maladie de Huntington commence-t-elle ?

Les premiers signes peuvent être de légers changements dans le caractère ou l’humeur. Etourderies, maladresses petits gestes rapides et incontrôlés des doigts ou des orteils (« bougeotte »), peuvent être des indices du début de la maladie. Les premiers symptômes, légers, sont peu évidents et l’émergence de la maladie est lente.

2. Quels sont les principaux problèmes qui se posent dans la vie quotidienne ?

La plupart des personnes qui développent la maladie de Huntington et leur entourage perçoivent les anomalies de comportement comme plus éprouvantes que les handicaps moteurs ou cognitifs. C’est la dépression, l’anxiété, l’irritabilité ou parfois les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) qui sont le plus difficile à vivre. Des déficiences cognitives peuvent aussi grandement affecter la vie quotidienne. La MH touche des régions du cerveau permettant normalement de planifier des activités et de se concentrer sur plus d’une tâche à la fois. C’est pourquoi les malades peuvent se trouver submergés par des tâches qu’ils n’arrivent pas à maîtriser. De même ils ont des difficultés à gérer plusieurs choses à la fois et à s’adapter à de nouvelles situations. De plus, lorsque le rythme de sommeil est altéré, cela peut affecter la vie familiale : insomnie durant la nuit, somnolence le jour.

3. Y a-t-il des stratégies d’adaptation face à la MH ?

Les stratégies efficaces pour faire face à la MH doivent être définies individuellement, en fonction de la personne affectée, du stade de la maladie et du contexte familial. La MH se développe progressivement et entraîne en conséquence des changements très progressifs. Une bonne connaissance des handicaps comportementaux et cognitifs possibles peut aider à s’adapter à ces changements et à maintenir des relations chaleureuses avec la personne souffrant de la MH. Les équipes médicales spécialisées dans la MH et le service social de notre association sont une source précieuse d’informations et de bons conseils.

4. Dois-je parler à mes enfants de l’existence de la MH dans la famille ?

Oui, mais il faut le faire de façon appropriée à leur âge et dans des termes que chaque enfant puisse comprendre. Les enfants ont besoin d’entendre parler de la MH de préférence par la bouche de leurs parents et non de quelqu’un d’autre. Cacher la présence de la MH dans la famille à un enfant peut entraîner un mal-être chez lui car il percevra dans la famille des tensions et affects sans pouvoir mettre une explication dessus. De plus, si on ne parle pas de la MH à l’enfant, il peut penser que le comportement du parent affecté est dû à l’alcoolisme, à l’usage de drogues, ou encore qu’il ne l’aime pas.

5. Qu’est-ce que cela signifie, si l’on me dit que je suis « à risque » pour la MH ?

Cela veut dire que soit votre père, soit votre mère ou un de vos grands-parents est porteur du gène MH, qu’il ait par ailleurs développé ou non les symptômes de la maladie (décès avant la survenue de la maladie ou maladie pas encore déclarée). Si un de vos parents est affecté, votre risque d’avoir hérité du gène MH est de 50%.

6. Un de mes parents a eu récemment un diagnostic de MH. Dois-je faire un test prédictif ?

Le test n’est pas une obligation mais un choix personnel. L’équipe de la consultation de génétique ne juge pas la personne dans sa capacité de réaliser le test, mais se situe dans une perspective d’accompagnement du processus décisionnel. Faire ou ne pas faire le test est une affaire personnelle, une décision parfois très difficile qui doit être prise de manière réfléchie et autonome par la personne concernée.

7. La MH peut-elle sauter une génération ?

Une personne qui n’a pas reçu le gène MH ne développera pas la maladie et ne la transmettra pas à la génération suivante. Il y a néanmoins des subtilités génétiques à prendre en compte. Celles-ci sont expliquées plus en détail dans cet article de référence :

https://en-hdbuzz-net.translate.goog/027?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp

8. Dans notre famille, seul(e)s les hommes/femmes ont le gène MH. Cela veut-il dire que ce seront toujours les hommes/femmes de notre famille qui seront affectés ?

C’est là une pure coïncidence, la MH affecte les hommes et les femmes.

9. Peut-on consulter une personne connaissant bien la MH, en dehors des professionnels de santé ?

Vous pouvez prendre contact avec le service social de notre association, qui couvre toute la Belgique francophone, lors de nos permanences téléphoniques ou par mail. Il est également possible de rencontrer nos accompagnatrices psychosociales au bureau de la Ligue, elles peuvent également se déplacer à votre domicile ou en institution. Vous trouverez également sur les sites www.euro-hd.net/html/network et www.euro-hd.net/html/disease/links/hdas les liens vers les sites internet des associations MH partout en Europe.

10. Comment peut-on participer à un projet de recherche ?

Le réseau EHDN (European Huntington’s Disease Network) comporte le programme de recherche le plus important qui existe sur la MH, ENROLL-HD (https://www.enroll-hd.org/) est pratiqué dans de nombreux centres investigateurs à travers l’Europe. Le principal centre en Belgique francophone est actuellement l’IPG de Gosselies, mais d’autres voient/verront le jour prochainement.

Pour savoir s’il existe un centre près de chez vous ou d’autres études en cours en recherche de candidats, nous vous invitons à prendre contact avec le service social de notre association.