Activités

La Ligue organise plusieurs fois par an des matinées d'informations à thèmes ainsi que des journées de rencontre et de détente.

Samedi 2 décembre 2023 - Matinée d'information sur les questions de fin de vie

Nous vous accueillons le samedi 2 décembre à l’hôpital du Beau Vallon en périphérie Namuroise. Bien que le sujet des questions de fin de vie soit sensible et, selon les législations d’autres états, encore tabou, nous avons en Belgique une base légale depuis 2002 qui dépénalise l’euthanasie. C’est fort de cette expérience de plus de 20 ans d’accompagnement dans la dignité des patients que les intervenants de pointe aborderont des sujets tels que la législation en matière de d’euthanasie, comment se préparer aux questions de fin de vie et comment accompagner les patients dans leurs choix.

Lieu :     Hôpital du Beau Vallon, 205, route de Bricgniot à 5002 Saint Servais – Salle Léon Cassiers

Programme :

9h00 : Accueil

9h20 : Introduction

Albert Counet, Président du Conseil d’Administration de la Ligue Huntington Francophone Belge ASBL

9h30 : Législation en matière d’euthanasie et patients atteints de troubles cognitifs.

            Projet de loi relatif à la modernisation des droits du patient.

Mme Jacqueline Herremans, Avocate au barreau de Bruxelles - Présidente de l’ADMD – Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité – Belgique- Membre du Comité consultatif de bioéthique de Belgique- Co-présidente de la Commission d’évaluation et de contrôle de la loi relative à l’euthanasie- Vice-présidente de la Commission fédérale des droits du patient

Questions- réponses

10h15 : Comment se préparer aux questions de fin de vie ?

             Deux outils utiles de la Plateforme des Soins Palliatifs : Le PSPA – Projet de Soins Personnalisé Anticipé et « A vrai dire »

Mme Caroline Rensonnet, Ergothérapeute, Chargée de projet ACP 5 directives anticipées - Association des Soins palliatifs en Province de Namur asbl (ASPPN)

Questions – réponses

11h00 :  Pause

11h15 : Comment accompagner les patients dans leur projet de fin de vie ?

             Parcours d’un patient Huntington et accompagnement de ses volontés.

Dr Zayd Jedidi MD, PhD - Neurologie & Neurogénétique au CHU de Liège. Neurologue responsable de la Convention Huntington – ISOSL – Site Le Péri à Liège

Dr Lamia Guettat, Neurologue, responsable de la Convention Huntington – Hôpital du Beau Vallon – Namur

Questions – réponses

12h30 : Conclusion

Dr Lamia Guettat

12h45 : Sandwichs – lunch

Journée Familles aux Grottes de Han - 24 juin 2023

Cet évènement s'adresse aux familles touchées par la maladie de Huntington. Une journée dédiée aux malades à un stade plus avancé aura lieu l'année prochaine en 2024.

Les invitations avec les modalités pratiques partiront début mai. Venez nombreux !

Plus d'infos ici : http://www.huntington.be/index.php/la-ligue/agenda

Congrès EHA à Blankenberge - 19 au 22 octobre 2023

Le congrès de l'association Huntington européenne aura lieu fin de cette année. Il est plus spécialement dédié aux familles, avec des activités variées. Le programme sera bientôt diffusé sur nos réseaux. Ce sera l'occasion de partager ensemble sur toutes les problématiques liées à la maladie.

Plus d'infos ici : https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/

Matinée d'information du 19 novembre 2022 - IPG de Gosselies - Huntington : la prise en charge de la maladie, un travail de réseau

La vidéo de la première partie de notre conférence est visible ici: https://fb.watch/gYm2cOGuno/

Pour la seconde partie, c'est ici : https://fb.watch/gYlkTiqmRU

Vous pouvez consulter ci-dessous les présentations des intervenants :

1. La convention de base Huntington

Mr Jean-Marie Warzée,
Infirmier Chef, responsable de la Convention Huntington
Hôpital Psychiatrique du Beau Vallon, Namur

 2. Parcours d'un patient, les conventions à domicile et en institution: les clés d’un trajet de soins spécifique et adapté à chaque patient

* F. TOPPET – Agent de liaison institutionnel – Assistante sociale
* M. JORTAY – Agent de liaison externe – Logopède
* Dr. Z. JEDIDI, Neurologue

3.L'actualité thérapeutique, les essais en cours

Dr Clémence Simonin,
Neurologue
Centre de référence pour la maladie de Huntington de Lille

4. Enroll-HD, chacun peut contribuer à la connaissance et la compréhension de la maladie de Huntington

Professeur Christine Verellen-Dumoulin,
Généticienne

5. La Ligue Huntington : Rôle et fonctionnement de l’association de patients dans tout ça ?

Vinciane Gorissen,
Coordinatrice de la Ligue Huntington Francophone Belge

Le Samedi 02 octobre 2021 - Journée Famille à Chevetogne.

Nous vous invitons à nous rejoindre à notre journée Famille ce 2 octobre. Vous trouverez les modalités d'inscription en cliquant ici : invitation Chevetogne. Inscription pour le mercredi 15/09/2021 au plus tard !

Journée à Pairi Daiza du 19/09/2019

Nous remercions chaleureusement les 70 participants qui nous ont rejoints ce jeudi 19 septembre à Pairi Daiza lors de notre activité mêlant familles et patients. Merci aux institutions (Beau-Vallon, L'Aurore & le Sûr-Abri) et à leur personnel accompagnant pour le soutien que vous nous avez apporté !

Nous organiserons fin de cette année une matinée d'informations, nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochaine activité.

Grâce au SPW de la Région Wallonne, nous venons de recevoir un subside concernant notre journée de détente et de rencontres qui s'est déroulée en 2019 à Pairi Daiza. Nous remercions le soutien de la Wallonie pour ce projet et espérons encore être soutenu dans le futur pour vous proposer de nouvelles rencontres.

Les matinées d’échanges et d'informations / conférences sur des thèmes divers en lien avec la maladie (le point sur la Recherche, comment accompagner et soutenir les aidants proches, les aides sociales, la douleur, la pris en charge multidisciplinaire nécessaire, etc...) 
Lors de ces matinées ( souvent organisée le samedi) le public est mixte familles et professionnels confrontés à la maladie de Huntington. C'est également l'occasion de créer des liens.

Vous pouvez vous rendre sur notre chaîne Youtube pour voir les dernières interventions lors de ces matinées d'informations : https://www.youtube.com/channel/UCNGjnxKRIUpEbjs3M0jiX0w

S'il y a des thèmes, problématiques que vous souhaiteriez voir aborder lors d'une matinée d'information, n'hésitez pas à nous les communiquer.
Nous sommes toujours preneurs d'idées et de suggestions!

Les journées de rencontre sont destinées aux malades et aux familles afin de leur permettre le temps d'une journée de changer d'air, des sortir un peu d'un quotidien souvent lourd et difficile, de partager avec d'autres des moments de convivialité et de créer des liens... 

Afin de répondre au mieux aux besoins des familles, nous essayons, dans la mesure de nos petits moyens financiers, d'organiser 2 journées de rencontre/par an. La première le week-end à destination des malades et des familles. La seconde, en semaine plutôt à destination des malades isolés et en institution, durant lesquelles nous avons le soutien des membres d'équipe de soins afin d'assurer une prise en charge adéquate tout au long de la journée pour chaque malade. Toutes les familles Huntington sont évidemment les bienvenues, mais la majorité des participants requiert une prise en charge plus importante, contrairement aux journées rencontres du Weekend.