Activités

La Ligue organise plusieurs fois/an des matinées d'informations à thèmes ainsi que des activités de rencontre et de détente.

Les matinées d’échanges et d'informations / conférences sur des thèmes divers en lien avec la maladie (le point sur la Recherche, comment accompagner et soutenir les aidants proches, les aides sociales, la douleur, la pris en charge multidisciplinaire nécessaire, etc...) 
Lors de ces matinées ( souvent organisée le samedi) le public est mixte familles et professionnels confrontés à la maladie de Huntington. C'est également l'occasion de créer des liens.
Notre association travaille en collaboration avec les 2 hôpitaux spécialisés dans la maladie de Huntington ( Convention Huntington) et organise avec eux des journées de formations pour les familles et les professionnels.

S'il y a des thèmes, problématiques que vous souhaiteriez voir aborder lors d'une matinée d'information, n'hésitez pas à nous le communiquer.
Nous sommes toujours preneurs d'idées et de suggestions.

Les journées de rencontre sont destinées aux malades et aux familles afin de leur permettre le temps d'une journée de changer d'air, des sortir un peu d'un quotidien souvent lourd et difficile, de partager avec d'autres des moments de convivialité et de créer des liens... 

Afin de répondre au mieux aux besoins des familles, nous essayons, dans la mesure de nos petits moyens financiers, d'organiser 2 journées de rencontre/par an. La première le week-end à destination des malades et des familles. La seconde, en semaine plutôt à destination des malades isolés et en institution, durant lesquelles nous avons le soutien des membres d'équipe de soins afin d'assurer une prise en charge adéquate tout au long de la journée pour chaque malade. Toutes les familles Huntington sont évidemment les bienvenues, mais la majorité des participants requiert une prise en charge plus importante, contrairement aux journées rencontres du Weekend.