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Vendredi 12 septembre 2025 Le film "L'Annonce" sera diffusé ce vendredi 12 septembre lors du festival in.out.sider ( https://www.inoutsiderfestival.com/ ) qui se tiendra à Bruxelles dans le centre de création "La Vallée" : https://lavallee.brussels/
Le réalisateur Bruno Tracq sera présent pour échanger avec le public après la séance
Voici le synopsis du film : "Autour d’Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington, le collectif Dingdingdong (Vinciane Despret, Isabelle Stengers, Émilie Hache...) se réunit depuis 10 ans pour l’aider à vivre ce qui lui arrive.
En partant de ce moment où le résultat du test génétique lui a été annoncé comme une malédiction, nous voyagerons avec eux·elles dans un monde où plus que jamais, l’art et la pensée retournent joyeusement les prophéties pour faire fleurir d’autres avenirs.
 Mercredi 16 juillet 2025 La Ligue engage ! Nous recherchons un.e Case manager / Assistant.e social.e.
Si ce job est fait pour vous, contactez-nous rapidement sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Toutes les modalités de l'offre sont visibles à cette adresse : https://www.leforem.be/recherche-offres/offre-detail/1456926
Lundi 23 juin 2025  Changement d’adresse !  Après de nombreuses années passées sur le site de l’hôpital du Pèrî à Liège, notre siège social déménagera ce lundi 23 juin vers notre nouvelle adresse :
 Ligue Huntington Francophone Belge asbl Hôpital Le Valdor, Rue Basse-Wez 145 4020 LIEGEMercredi 28 mai 2025 18h - Session en Ligne - Lancement de la Huntington Academy Après un an de travail intensif, la Huntington Academy est prête à être lancée. Il s’agit d’une plateforme d’apprentissage en ligne dédiée à la formation des aidants formels et informels (aidants-proches) de personnes atteintes de la maladie de Huntington. Son but est de donner accès aux standards de soins en MH en supprimant les barrières géographiques et linguistiques. La contribution des participants de chaque pays représentés a été essentielle : 32 membres de familles et professionnels de santé sont venus de différents pays européens pour partager leurs expériences précieuses. Nous les en remercions sincèrement ! Nous avons le plaisir de vous inviter au lancement officiel de la plateforme, qui aura lieu le 28 mai à 18h, lors d’un webinaire en anglais organisé par l’Association Huntington Européenne (EHA). Ce sera l’occasion de présenter le projet, ses objectifs, ses méthodes et de partager des témoignages de participants. Inscrivez-vous ici : Ce projet est soutenu par l’UE à travers le programme Erasmus+
Jeudi 22 mai 2025 18h - Session en Ligne - Webinaire de retour du congrès HDYO destiné aux jeunes et leurs entourages. Conjointement avec l’association française Huntington (AHF) nous organisons une session en ligne pour vous parler de la conférence HDYO 2025, dédiée aux jeunes et leur entourage concernés par la maladie de Huntington. Cette session est prévue le jeudi 22 mai à 18h Vous pourrez écouter les témoignages de participants, d’un professionnel impliqué dans la recherche et d’un représentant d’une association de patient.
Congrès HDYO à Prague - 13 au 16 septembre 2025 Le congrès HDYO qui s’est déroulé à Prague du 13 au 16 mars a été l’occasion pour notre Ligue de rencontrer les coordinateurs et collaborateurs de Moving Forward. Moving Forward est un projet multi-pays de l'Association européenne Huntington (EHA), dédié à fournir un meilleur soutien et des informations aux jeunes générations issues de familles MH.Nous participons activement aux projets portés par ce groupe. L’objectif est de permettre aux jeunes touchés par la MH de rester informés, de s'engager auprès de la communauté et de contribuer activement aux progrès des traitements contre la maladie de Huntington. Ce sont des représentants de l’Italie, la Suède, la Norvège, l’Espagne, le Portugal, la France, la Tchéquie et de Belgique qui sont réunis sur de cette photo prise lors du congrès. ( © João Barbosa)
Lundi 18 novembre 2024 - Session en ligne : Retour sur le dernier Congrès EHDN avec un point sur les dernières recherches  Vous n’avez pas eu l’occasion de vous rendre à Strasbourg pour le congrès EHDN en septembre ? Qu’à cela ne tienne, nous vous proposons de revenir sur ce congrès en visio avec la participation de 3 représentants qui ont participé à ce rassemblement pour partager les informations clés de cette conférence avec vous. Hubert Aviola (Scientifique principal chez AbbVie) présentera les essais cliniques les plus prometteurs évoqués lors du congrès. Inès Zerzeri (active dans l’AHF, membre du CA) évoquera sa première expérience lors de ce congrès en tant que membre d’une famille Huntington. Olivier Graf (chargé de communication & projet à la Ligue Huntington Belge) parlera de son expérience en tant que représentant d’une association de patients, des projets et collaborations en cours.Revoir cette session sur Youtube :
Samedi 23 novembre 2024 - Matinée d’information sur la Recherche & Enroll-HD 2.0 - IPG de Gosselies Notre matinée d’information se tiendra prochainement à l’IPG de Gosselies le samedi 23 novembre 2024. Nous mettrons l’accent principalement sur les essais cliniques en cours et sur Enroll-HD. Nous vous attendons dès 8h45 pour un accueil café à l’IPG de Gosselies. Le programme complet est téléchargeable ici : https://www.huntington.be/images/PDF/invitation_matinfo-ipg-2024_compressed.pdf Une participation de 5€ est demandée, le paiement peut-être réalisé sur notre compte : BE55 0013-1345-2344 (com : MATINFO 2024 + nombre de personnes) Merci de nous envoyer un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou nous joindre au 04/225.87.33 pour confirmer votre inscription. IPG : Avenue Georges Lemaître 25, 6041 Gosselies
14/06/2024 - Journée patients à Pairi Daiza
Nous avons passé une très belle journée à Pairi Daiza ce vendredi 14 juin avec notre groupe composé d'une quarantaine de participants. Cette journée est dévolue aux patients à un stade plus avancé de la maladie qui sont principalement en institution.
Chacun a pu explorer les différents mondes du parc à son aise avec l'aide des équipes de soins présentes. Nous remercions vivement l'hôpital du Beau Vallon de Saint-Servais, la MAS la Gerlotte de Marcq-en-Barœul, la MRS le Sûr-Abri de Maffle et les Les renardeaux de Chastre de nous avoir accordé leur confiance. Nous remercions également chaleureusement les accompagnants « aidants-proches » qui ont pris en charge des personnes dépendantes.
Partager les expériences entre institutions et entre aidants-poches est une nécessité pour favoriser un accompagnement humain de qualité, pour échanger des informations utiles dans la prise en charge en institution.
Ensemble, plus fort !
 26/03/2024 - Session en Ligne pour la communauté MH 📣 L'EHA/Moving Forward, la Ligue Huntington Francophone Belge et l'Association Huntington France organisent une session en ligne pour la communauté MH francophone sur le thème "Huntington : maladie unique - parcours multiples". 🕐 26 mars, 18h00-20h00 – heure de Paris/Bruxelles Nous avons invité six membres de familles ayant des parcours différents par rapport à la MH à partager leurs histoires personnelles. Les participants auront la chance d'entendre des expériences réelles, de poser des questions et de partager leurs propres histoires personnelles s'ils le souhaitent. Il s'agira d'un événement unique, puisque la réunion ne sera pas enregistrée pour garantir que à chacun d'être à l'aise pour se rencontrer et partager leurs parcours en toute sécurité. 🙌 Rejoignez-nous pour cette rencontre informelle en ligne qui vise à rassembler la communauté MH francophone ! ➥ Inscrivez-vous ici pour la session en ligne: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZ0lde6hpjwiGNG0YuTHo6RR7Oc8WG7EKpg5
Notre Ligue a reçu une subvention de l'UE pour développer une plateforme d’apprentissage en ligne, la « «HD Academy»
Un consortium dirigé par European Huntington Association et intégrant la Ligue Huntington Francophone Belge asbl, la Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association et Asociacion Corea de Huntington Española -ACHE- en tant qu'organisations partenaires vient de recevoir une subvention Erasmus+ pour développer un projet d'éducation des adultes appelé "HD Academy".
La HD Academy créera une plateforme d'apprentissage en ligne innovante, multilingue et inclusive pour l'éducation et la formation des aidants formels et informels des personnes touchées par la maladie de Huntington (MH).
Le projet durera 18 mois et fournira une nouvelle ressource en ligne à la communauté mondiale de la maladie de Huntington.
Notre projet a obtenu une note de 96 sur 100 dans le cadre de cet appel d'offres très compétitif de l'UE, et nous sommes donc très fiers de cette réussite.
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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