11/07/2019

 

JOURNÉE DÉTENTE RÉSERVÉE AUX MALADES ET FAMILLES DE MALADES

Notre journée détente destinée plus spécifiquement aux malades et familles de malades aura lieu le 19 septembre 2019. Celle-ci se déroulera dans le parc zoologique de Pari Daiza. Afin d’assurer l’encadrement de cet évènement, nous espérons à nouveau pouvoir compter sur le soutien de certains membres du personnel des Conventions Huntington. 

L'invitation officielle est accessible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/invit_pari_2019_email_web.pdf

 


 24/06/2019

 

NEWSLETTER

Notre dernière Newsletter vient de paraître, cliquez ici pour la consulter :

www.huntington.be/images/Newsletter_Ligue_Huntington_Printemps_2019_email_opt.pdf

   

 


15/06/2019

 

ESPACE DE PAROLES

Nous organisons des "espaces de paroles" à Bruxelles, Liège, Mons et Marche-en-Famenne.

Pour une question d’organisation pratique en vue de vous accueillir au mieux, nous vous demandons de bien vouloir nous informer de votre présence 10 jours à l'avance par téléphone au 04/225 87 33 ou 0492/84 94 00 ou par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Bruxelles’ les samedis :

  • 14/09/19 de 10h à 12h30
  • 14/12/19 de 14h30 à 16h30

Situation : Schaerbeek dans les locaux de la LUSS : 7, rue Victor Oudart

Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Liège’ le samedi :

  • 14/09/2019 de 14h à 16h30
  • 20/02/2020 de 14h à 16h30

Situation : Locaux de la LUSS, Rue de la Station 48, 4032 Chênée

Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Mons’ le samedi :

  • 14/12/2019 de 10h à 12h30

Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Marche-en-Famenne’ le samedi :

  • 20/02/2020 de 10h à 12h30

 


 10/04/2019

RAPPORT D'ACTIVITÉS

Notre rapport d'activités 2018 est disponible en cliquant ci-contre ! N'hésitez pas à le parcourir pour prendre connaissance de ce qui a été mis en place durant l'année dernière. Notamment :

- Soutien & sensibilisation aux professionnels confrontés à la MH
- Formations suivies, conférences, colloques
 -Recherche de fonds / candidatures auprès de divers projets
- Convention Huntington
- Axe de travail ‘communication’
- Contacts en vue de sensibiliser le monde politique/grand public
- Espace de Paroles Bruxelles
- Etc.

 


07/02/2019

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue a reçu un avis positif de la part du CERA concernant une demande de subside. Ce soutien nous permettra de mettre en place une journée de rencontres (sur laquelle nous travaillons déjà activement) à destination des familles touchées par la maladie. Nous remercions le CERA pour son soutien.

https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc

https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…




Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:

Hiver 2018 :    Automne 2018 :
      

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33