17/09/2020 - Résultats du projet européen Emradi

Le projet EMRaDi s'est clôturé le 31 mars 2020. Ce projet est une coopération transfrontalière entre des mutualités, des hôpitaux universitaires, des associations de patients et une université dans l’Euregio Meuse-Rhin. Les partenaires du projet ont décidé d’unir leurs forces dans le domaine spécifique des maladies rares. Le projet EMRaDi est novateur car il est orienté vers le patient et présente une approche intersectorielle. Le consortium des partenaires inclut les acteurs majeurs du système de santé qui soutiennent les patients atteints de maladies rares et leurs proches dans leur trajet quotidien de patient.

La fiche patient peut-être consultée ici : https://www.emradi.eu/assets/7d2866f9-ef86-449d-afa4-0a60c62263d6/fiche-dinfo-emradi-patients-et-proches-fr.pdf

Tous les résultats sont accessibles depuis cette page : https://www.emradi.eu/fr/project-activities


 

11/09/2020 - Report Colloque Franco-Belge de Lille "Famille et Maladie de Huntington"

Le comité d’organisation du colloque franco-belge "Huntington et famille" devant se tenir en octobre à Lille s’est réuni cette semaine et il a été convenu de reporter à nouveau le colloque.

Il était prévu initialement une formule mixte avec possibilité de participation en présentiel ou à distance. Il s’avère que l’évolution de la situation épidémique est rapide, avec des contraintes pour les participants belges, ce qui rend leur participation impossible en présentiel.

Nous vous tiendrons informé de l'évolution de ce projet dans les prochains mois.

 


13/08/2020 - Newsletter été 2020

Notre dernière newsletter est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB-Newsletter_2020-summer.pdf

 


14/07/2020 - Newsletter EHDN

 

 Newsletter EHDN juillet 2020

Veuillez trouver la newsletter EHDN (réseau européen pour la maladie de Huntington) de juillet 2020 ici :

http://www.huntington.be/images/PDF/EHDN-News-July2020_FR.pdf

 

 


26/03/2020 - Report de la séance d’information sur les mesures de protection judiciaire du 16 mai

La Ligue Huntington Francophone Belge asbl (LHFB), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et SIMILES asbl (Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques) vous informent que malheureusement elles doivent reporter la conférence prévue le samedi 16 mai 2020 de 9h00 à 13h00 à Liège sur le thème " L’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ? ".

En effet, le contexte sanitaire actuel lié au coronavirus et son évolution inconnue et incertaine dans les prochaines semaines rendent aléatoire la tenue cette conférence.

Notre souci est de pouvoir l’organiser dans de bonnes conditions de sécurité pour tous.

Nous vous informerons rapidement de la nouvelle date qui sera choisie (probablement un samedi d’octobre en fonction de la disponibilité des orateurs et de la salle).

N’hésitez cependant d’ici là à nous communiquer vos questions et vos attentes vis-à-vis de cette conférence.

 


24/03/2020

Cher.e.s Ami.e.s,

Il nous a paru intéressant de partager avec vous un message, reçu de l’Association Huntington US qui, comme nous, navigue parmi des informations parfois contradictoires en relation avec le Coronavirus. Tous nous nous demandons si nos malades sont exposés à un risque particulier ou à des complications supplémentaires.

Voici leur recommandation:

« Avoir la MH n’expose pas  à un risque supérieur de contracter le coronavirus qu’une autre personne du même âge. Cependant, les malades Huntington en stade avancé qui ont des difficultés de déglutition ou d’aspiration sont plus à risque de développer des complications pulmonaires si elles contractent le virus.

Il n’y a donc pas de précautions « Huntington » particulières à prendre mais les mêmes recommandations de distanciation sociale et d’hygiène, en particulier le lavage fréquent des mains, sont d’application. »

 


17/03/2020 - Organisation du travail durant la pandémie au Covid-19

En raison de la situation actuelle de pandémie au Covid-19 et conformément aux recommandations du SPF Santé afin de minimiser les contacts extérieurs non indispensables, nous travaillons actuellement principalement en télétravail. Veuillez nous joindre préférentiellement sur notre numéro de GSM au 0492/84 94 00.


13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19

Chers membres,

Chers familles,

Chers sympathisants,                          

Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée  par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus.

Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles.

Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés.

Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux.

Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine.

En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ».

Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus.

Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19.

Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite.

Cordialement,

Pour la Ligue Huntington Francophone Belge


 

05/03/2020

 

! REPORT ! - Colloque Franco-Belge mardi 17 mars 2020 à Lille

le Colloque devant se tenir à Lille le mardi 17 mars est reporté à une date ultérieure (probablement au 5 octobre).

Le comité d'organisation estime qu'il est plus sage de reporter car nous désirons qu'un maximum de personnes puissent y participer dans les meilleures conditions. Nous rencontrons notamment beaucoup de désistements en relation avec la propagation du virus Covid-19.

Ce n'est donc que partie remise, nous reviendrons vers vous prochainement pour vous proposer une date définitive.

Nous souhaitons mettre en avant que :

  • En ce moment il n’y a pas de raison générale à annuler l’événement mais nous avons considéré la situation particulière des patients et des aidants et n’avons pas voulu les exposer au moindre risque,
  • La recommandation générale pour les personnes fragilisées est d’éviter de sortir quand ce n’est pas nécessaire,
  • Nous souhaitons que le plus grand nombre (et notamment les Familles) puissent participer.
  • Nous ne savons pas comment la situation évoluera dans les 2 semaines à venir

 


26/02/2020

 

Notre dernière Newsletter Hiver 2020 est disponible

Celle-ci reprend les dates importantes à retenir pour ce début d'année 2020.

A noter que le Colloque de Lille présenté dans ce numéro est reporté !

Pour la visualiser cliquez ici : http://www.huntington.be/images/PDF/Newsletter_LHFB_hiver_2020.pdf

 

Vous pouvez également retrouver ces rendez-vous dans notre agenda sur cette page :

http://www.huntington.be/index.php/qui-sommes-nous/agenda

 



25/02/2020

 

 

Enquête ERN-RND

Vous pouvez, si vous le désirez, participer à une étude du Réseau d’Expertise Européen pour les Maladies Neurologiques Rares jusqu'au 8 mars. C’est une opportunité de faire entendre la voix des Patients / Associations concernés par les Maladies Neurologiques Rares.

Le lien vers l'enquête:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfx9afnu3gMJsGXzFlfhQbqGTqle9FVjnvliakRWUtT1l7Y0w/viewform?fbclid=IwAR1DJUQa55O8_GBCoqERU1ISdjl4NtF1qsHHV2adDI_0DNwTU_njB5uJojI

 


23/01/2020

 

Journée à Pairi Daiza du 19/09/2019

 

Grâce au SPW de la Région Wallonne, nous venons de recevoir un subside concernant notre journée de détente et de rencontres qui s'est déroulée en 2019 à Pairi Daiza. Nous remercions le soutien de la Wallonie pour ce projet et espérons encore être soutenu dans le futur pour vous proposer de nouvelles rencontres.

 

 

 

10/01/2020

 

ESPACE DE PAROLES

Nous organisons des "espaces de paroles" à Bruxelles, Liège, Mons et Marche-en-Famenne.

Pour une question d’organisation pratique en vue de vous accueillir au mieux, nous vous demandons de bien vouloir nous informer de votre présence 10 jours à l'avance par téléphone au 04/225 87 33 ou 0492/84 94 00 ou par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Bruxelles’ les samedis :

  • 25/04/2020 de 14h30 à 16h30

Situation : Schaerbeek dans les locaux de la LUSS : 7, rue Victor Oudart

- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Mons’ le samedi :

  • 25/04/2020 de 10h à 12h30

  • Lieu à définir en fonction de la taille du groupe.



 

05/11/2019

 

NEWSLETTER

Voici notre lettre d’information, le Défi, édition « automne 2019 ». Vous y trouverez notamment des informations sur nos actions dont notre journée à Pairi Daiza dédiée plus spécifiquement aux patients en institutions. Vous pourrez y lire également des témoignages de participants à nos Espaces de Parole ainsi qu’un compte rendu de 2 ambassadrices de notre Ligue qui ont participé à la Conférence EHA (European Huntington Association) de Bucarest au début du mois d’octobre. Nous évoquons aussi Enroll-HD, le test génétique prédictif et les 20 ans de LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé).

Notre Ligue organisera avec bon nombre d’autres institutions un Colloque franco-belge le 17 mars 2020 au CHU de Lille, retrouvez les détails du programme en page 17.

Bonne Lecture !

http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB_newsletter_aut_2019_redux.pdf

 


23/09/2019

 

Journée à Pairi Daiza

Nous remercions chaleureusement les 70 participants qui nous ont rejoints ce jeudi 19 septembre à Pairi Daiza lors de notre activité mêlant familles et patients. Merci aux institutions (Beau-Vallon, L'Aurore & le Sûr-Abri) et à leur personnel accompagnant pour le soutien que vous nous avez apporté !

Nous organiserons fin de cette année une matinée d'informations, nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochaine activité.


01/09/2019

 

Enquête mondiale sur la santé du cerveau

L’enquête mondiale sur la santé du cerveau vise à connaître le point de vue du public sur le cerveau et sa santé.

La santé du cerveau fait référence à votre capacité à vous souvenir, à apprendre, à planifier, à vous concentrer et à gérer les défis au quotidien, ainsi qu’à votre capacité à trouver un équilibre mental et émotionnel. En bref, la santé du cerveau consiste à tirer le meilleur parti du cerveau et à en prendre soin (Source: National Institutes of Health, États-Unis).

https://www.lifebrain.uio.no/Global%20Brain%20Health%20Survey/A%20propos%20de%20l%27enqu%C3%AAte/


 24/06/2019

 

NEWSLETTER

Notre dernière Newsletter vient de paraître, cliquez ici pour la consulter :

www.huntington.be/images/Newsletter_Ligue_Huntington_Printemps_2019_email_opt.pdf

   

 


 10/04/2019

RAPPORT D'ACTIVITÉS

Notre rapport d'activités 2018 est disponible en cliquant ci-contre ! N'hésitez pas à le parcourir pour prendre connaissance de ce qui a été mis en place durant l'année dernière. Notamment :

- Soutien & sensibilisation aux professionnels confrontés à la MH
- Formations suivies, conférences, colloques
 -Recherche de fonds / candidatures auprès de divers projets
- Convention Huntington
- Axe de travail ‘communication’
- Contacts en vue de sensibiliser le monde politique/grand public
- Espace de Paroles Bruxelles
- Etc.

 


07/02/2019

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue a reçu un avis positif de la part du CERA concernant une demande de subside. Ce soutien nous permettra de mettre en place une journée de rencontres (sur laquelle nous travaillons déjà activement) à destination des familles touchées par la maladie. Nous remercions le CERA pour son soutien.

https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc

https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…




Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:

Hiver 2018 :    Automne 2018 :
      

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33