Mardi 17 mars 2026 - Webinaire sur le test génétique et la procréation

📅 Mardi 17 mars 2026
🕕 De 18h à 19h

L’Association Huntington France s’associe à la Ligue Huntington francophone belge pour vous proposer un webinaire d’information consacré au diagnostic présymptomatique de la maladie de Huntington et aux solutions permettant d’éviter la transmission de la maladie.

📝 Il est impératif de s'inscrire : https://us02web.zoom.us/.../register/PN9kmwK2Sd25UCL08ChI2A

Un webinaire, pour s’informer, réfléchir et poser ses questions dans un cadre bienveillant et sécurisé, qui s’adresse aux personnes issues d’une famille concernée par la maladie de Huntington.

🎯Au programme

1️⃣ Comprendre le processus du diagnostic présymptomatique - Marie-Anne Guerid (Conseillère en génétique)

2️⃣ Quelles options pour ne pas transmettre la maladie ? - Marie-Anne Guerid

3️⃣ Témoignages de quatre femmes ayant réalisé le test (statuts positifs et négatifs)

4️⃣ Temps d’échange et questions / réponses

Modération:
• Charline Pouillet, administratrice AHF
• Inès Zerzeri, administratrice AHF 

 

Nouvelle collègue au poste de Case Manager

Nous sommes heureux d’accueillir Murielle Hurlet dans notre équipe qui occupera le poste de Case Manager. Ses compétences humaines de plus de 30 ans dans l’accompagnement social seront au bénéfice de la mission qui est maintenant la sienne.

Murielle est là pour aider les familles touchées par la maladie en les accompagnant dans leurs démarches, n’hésitez pas à la contacter au 0492/88.41.01 pour prendre rendez-vous. Vous pouvez également la joindre sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Vendredi 12 septembre 2025

Le film "L'Annonce" sera diffusé ce vendredi 12 septembre lors du festival in.out.sider ( https://www.inoutsiderfestival.com/ ) qui se tiendra à Bruxelles dans le centre de création "La Vallée" : https://lavallee.brussels/
 
Le réalisateur Bruno Tracq sera présent pour échanger avec le public après la séance
 
Voici le synopsis du film : "Autour d’Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington, le collectif Dingdingdong (Vinciane Despret, Isabelle Stengers, Émilie Hache...) se réunit depuis 10 ans pour l’aider à vivre ce qui lui arrive.
 
En partant de ce moment où le résultat du test génétique lui a été annoncé comme une malédiction, nous voyagerons avec eux·elles dans un monde où plus que jamais, l’art et la pensée retournent joyeusement les prophéties pour faire fleurir d’autres avenirs.
 
 
 

Lundi 23 juin 2025

📦 Changement d’adresse ! 🏥
 
Après de nombreuses années passées sur le site de l’hôpital du Pèrî à Liège, notre siège social déménagera ce lundi 23 juin vers notre nouvelle adresse :
 
📬 Ligue Huntington Francophone Belge asbl
🏨 Hôpital Le Valdor,
📍 Rue Basse-Wez 145
📮 4020 LIEGE
 
 

Congrès HDYO à Prague - 13 au 16 septembre 2025

Le congrès HDYO qui s’est déroulé à Prague du 13 au 16 mars a été l’occasion pour notre Ligue de rencontrer les coordinateurs et collaborateurs de Moving Forward.

Moving Forward est un projet multi-pays de l'Association européenne Huntington (EHA), dédié à fournir un meilleur soutien et des informations aux jeunes générations issues de familles MH.Nous participons activement aux projets portés par ce groupe.

L’objectif est de permettre aux jeunes touchés par la MH de rester informés, de s'engager auprès de la communauté et de contribuer activement aux progrès des traitements contre la maladie de Huntington.

Ce sont des représentants de l’Italie, la Suède, la Norvège, l’Espagne, le Portugal, la France, la Tchéquie et de Belgique qui sont réunis sur de cette photo prise lors du congrès. ( © João Barbosa)

 


Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33