Agenda

 

Vendredi 17 au dimanche 19 mars 2023 - Congrès HDYO - Glasgow

Cet événement s'adresse principalement aux jeunes adultes issus de familles MH du monde entier âgés de 18 à 35 ans (ceux qui ont quelques années de plus peuvent aussi y assister). Si vous désirez nous accompagner, nous aimerions nous rendre à Glasgow avec une délégation belge.

Notre Ligue interviendra dans les frais de déplacements et de logement sur place dans la mesure des fonds disponibles. N’hésitez pas à nous contacter ! Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Des centaines de jeunes adultes et de professionnels du monde entier assisteront à l'événement pendant les 3 jours. Le Congrès aura l'un des plus grands programmes d'événements concernant la MH au monde, plein de sessions éducatives et de soutien de certains des meilleurs orateurs de la communauté HD. En cette période passionnante de la Recherche sur la MH, les grandes sociétés pharmaceutiques parleront de leurs recherches et de leurs essais. L'accent est mis sur l'apprentissage, la rencontre et l'inspiration de chacun, tout en s'amusant !


HDYO, Huntington’s Disease Youth Organisation, est une organisation internationale, bénévole et non-lucrative, mise en place dans le but de procurer un soutien aux jeunes concernés par la maladie de Huntington à travers le monde. https://hdyocongress.org/

 


Samedi 19 novembre 2022 - Matinée d'information, conférence 1/2 journée.

Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue.  Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge.

Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :

  • 08h30 : accueil avec viennoiseries et café
  • 09h10 : introduction de la matinée
  • 09h20 : les recherches en cours
  • 10h05 : les rôles des différentes conventions Huntington
  • 11h20 : pause
  • 11h40 : Enroll-HD
  • 12h15 : le rôle de la Ligue huntington
  • 12h50 : clôture de la matinée
  • 13h00 : Lunch avec sandwich

Nous espérons vous voir nombreux lors de cet évènement. Pour vous inscrire, veuillez nous renvoyer un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 04/225.87.33 ou sur le GSM : 0492/84.94.00

L’adresse du jour : 25, avenue Georges Lemaître, 6041 Gosselies. L’accès à la salle et à l’auditorium se fait par l’arrière du bâtiment principal de l’IPG. Veuillez vous garer derrière le bâtiment principal en contournant celui-ci par la gauche une fois l’entrée franchie.

 


Mardi 7 juin 2022 - Colloque Franco Belge à Lille

Nous sommes heureux de vous annoncer que le colloque Franco Belge maintes fois reporté est maintenant annoncé pour le 7 juin 2022. N’hésitez pas à vous manifester pour vous y inscrire en nous envoyant un email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

La thématique initiale reste inchangée, le programme officiel vous sera envoyé dès qu’il sera validé par toutes les instances.

On y abordera notamment ces thèmes :

  • Etat des lieux de la recherche
  • SESSION 1 : Couple et Huntington
  • SESSION 2 : Parentalité et Huntington
  • SESSION 3 : Vivre avec la maladie /  session Trucs et astuces

Vous pouvez vous inscrire au colloque Franco-Belge si vous résidez en Belgique en suivant ce lien : https://forms.gle/6Z8MztrS62tPGZ4R9


Samedi 14 mai 2022 - Espaces de Paroles

Nos prochains espaces de paroles auront lieu à Bruxelles et à Liège le 14 mai.

A Bruxelles de 10h à 12h à l’antenne de la LUSS Adresse : Rue Victor Oudart 7, 1030 Schaerbeek

A Liège de 13h30 à 15h30 à l’antenne de la LUSS Adresse : Quai Churchill 22, 4020 Liège

Plus d’infos sur nos espaces de paroles : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/espace-paroles

 


Samedi 02 octobre 2021 - Journée Famille à Chevetogne.

Nous vous invitons à nous rejoindre à notre journée Famille ce 2 octobre. Vous trouverez les modalités d'inscription en cliquant ici : invitation Chevetogne.

 

 

 


Vendredi 24 &  mardi 28 septembre 2021

Espaces de Paroles en vidéoconférence

Nous vous avons fait part récemment de notre envie de vous proposer des espaces de paroles en vidéoconférence. Nous avons reçu plusieurs inscriptions aux horaires proposés et nous avons retenu deux possibilités pour vous joindre à nous. Finalement c'est le vendredi 24 septembre de 12h à 13h30 et le mardi 28 septembre que se tiendront nos espaces de paroles.

Merci de nous indiquer si vous désirez rejoindre à un des groupes déjà constitués, nous tablons sur un chiffre de maximum 8 intervenants par séance. Plusieurs personnes qui se connectent grâce à un ordinateur, ne représentent qu’un intervenant.

Nous enverrons prochainement le lien pour se connecter aux personnes qui ont manifesté leur intérêt, n’hésitez pas à nous contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. si vous avez des questions sur cette organisation.

Plus d'information sur nos Espaces de Paroles ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/espace-paroles



Nos activités :

REPORT : Colloque Franco-Belge de Lille "Famille et Maladie de Huntington"

Le comité d’organisation du colloque franco-belge "Huntington et famille" devant se tenir en octobre à Lille s’est réuni cette semaine et il a été convenu de reporter à nouveau le colloque.

Il était prévu initialement une formule mixte avec possibilité de participation en présentiel ou à distance. Il s’avère que l’évolution de la situation épidémique est rapide, avec des contraintes pour les participants belges, ce qui rend leur participation impossible en présentiel.

Nous vous tiendrons informé de l'évolution de ce projet dans les prochains mois. Il est possible que le congrès soit à nouveau proposé au milieu de l'année 2022.




16 Mai 2020

Reporté -> Conférence sur les mesures de protections judiciaires

La Ligue Huntington Francophone Belge asbl (LHFB), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et SIMILES asbl (Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques) vous informent que malheureusement elles doivent reporter la conférence prévue le samedi 16 mai 2020 de 9h00 à 13h00 à Liège sur le thème " L’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ? ".

En effet, le contexte sanitaire actuel lié au coronavirus et son évolution inconnue et incertaine dans les prochaines semaines rendent aléatoire la tenue cette conférence.

Notre souci est de pouvoir l’organiser dans de bonnes conditions de sécurité pour tous.

Nous vous informerons rapidement de la nouvelle date qui sera choisie (probablement un samedi d’octobre en fonction de la disponibilité des orateurs et de la salle).

N’hésitez cependant d’ici là à nous communiquer vos questions et vos attentes vis-à-vis de cette conférence.