Objectifs

  • Promouvoir la compréhension de la maladie ainsi que de la problématique Huntington au sens large.

  • Apporter un soutien et répondre aux demandes des personnes confrontées à la maladie de Huntington.

  • Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et des aidants proches en menant des actions visant à une prise en charge adaptée.

  • Favoriser les liens entre les personnes confrontées à la problématique Huntington.

  • Défendre les intérêts individuels et collectifs des malades et des familles concernées.

  • Sensibiliser les pouvoirs publics aux difficultés rencontrées par les malades et les familles et les solliciter en vue de mieux répondre à leurs besoins.

  • Notre missionAider les malades et les familles en mettant tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie

 

Que proposons-nous ?

  • Une écoute attentive et bienveillante.

  • Une information correcte sur la maladie, sa problématique et sa prise en charge.

  • Un accompagnement psychosocial des malades, des familles, des aidants proches dans la recherche de solutions face aux différents besoins rencontrés.

  • Un soutien, une sensibilisation des professionnels confrontés à la maladie

 


 

 

Nos valeurs:

  • Ecoute bienveillante et Respect :
    Nous vous accueillons sans jugement en respectant votre rythme ainsi que vos choix de vie
  • Confidentialité & Visibilité :
    Nous vous garantissons la totale confidentialité des relations individuelles mais nous souhaitons la visibilité de l’action collective.
  • Rigueur & Efficacité :
    Nos moyens humains et financiers sont limités mais sont utilisés avec rigueur et parcimonie.
  • Honnêteté & Transparence : « Faire ce que l’on dit et dire ce qu’on le fait »
    Il n’existe actuellement pas de traitement contre la maladie de Huntington. Nous ne promettons pas de miracle mais nous tenons nos engagements.

 

Nos actions:

Information :

- La maladie de Huntington

- La problématique liée à la maladie

- Le test génétique

- La Recherche

- Enroll-HD

 

Soutien & Accompagnement :

- Prises en charges

- Permanences

- Rencontres/Visites

- Aides

- Activités

 

Sensibilisation :

- Publications / Brochures

- Bibliothèques / Newsletters

- Foire aux questions