Convention Huntington

En 2009 l’INAMI a décidé de financer un programme de soins spécialisés pour améliorer la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Huntington, la sclérose en plaques (SEP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en s’appuyant sur l’expertise de plusieurs centres reconnus en Belgique. Une Convention spécifique est alors signée par l’INAMI, le SPF, les hôpitaux et les ligues et s’adresse à des patients à un stade moyen ou avancé de la maladie.

En Wallonie, 2 Centres de référence sont sélectionnés pour la MH. Il s’agit de l’hôpital psychiatrique Beau-Vallon à Namur et de la clinique de soins spécialisés ISoSL – Site le Pèrî à Liège.

Chaque hôpital dispose de 5 lits spécialement réservés à ce type de patients, d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée, de matériels adaptés et de financements spécifiques pour la prise en charge des malades.

Chacun d’eux collabore avec 3 à 4 MRS (maison de repos et de soins)  au sein desquels 5 lits sont également dévolus avec du personnel spécialisés, du matériel adapté, etc. destinées aux patients en perte d’autonomie pour lesquels un maintien au domicile n’est plus possible.

En 2014, l’INAMI accorde un financement pour la Convention ‘Domicile’ ou une personne exerçant une fonction de liaison travaille en étroite collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire de l’hôpital pour assurer le suivi des patients au domicile. Cette convention ‘domicile’ permet de relever plus tôt les problèmes et ainsi proposer une intervention plus rapide pour adapter la prise en charge du patient et ainsi permettre le maintien au domicile le plus longtemps possible.

Notre association travaille en collaboration avec les 2 centres de référence et participe à la plateforme d’évaluation de la Convention.

Le triptyque explicatif est consultable en cliquant sur ce lien : http://www.huntington.be/images/feuillet-convention-Huntington-version-aout-2017.pdf