9.Huntington : maladie et problématique 

Ouvrage collectif écrit par des professionnels, production originale de la Ligue Huntington Francophone Belge, asbl.

 Manuel à l'attention des professionnels de langue française.Ce volume a pour objectifs de promouvoir la compréhension de la MH dans toutes ses composantes, de mettre en évidence la complexité de la problématique globale liée à la MH, avec un accent particulier sur les implications et risques liés au test génétique prédictif. La 3ème partie de l'ouvrage aborde la nécessité de la prise en charge multidisciplinaire du patient en mettant en évidence la complémentarité des thérapies de soutien indispensables.

Bientôt disponible en téléchargement, cliquez sur commander pour recevoir  une édition reliée

 

 Prix: 15€                

 

 

10.Comment parler aux enfants de la maladie de Huntington ? / Wie spreche ich mit Kindern über die Huntington-Krankheit?
Bonnie L. Henning, Publié par la Deutsche Huntington-Hilfe e. V.

Pourquoi parler aux enfants de la maladie de Huntington ? A quel moment ? Comment le dire ? Vivre avec l'inconnu et l'incertitude. Faire face aux changements. La sensibilité des enfants, des adolescents… autant de thèmes abordés pour éclairer les parents confrontés aux interrogations de leurs jeunes à risques…

Bientôt disponible en téléchargement, cliquez sur commander pour recevoir  une édition reliée

 

 Prix: 2€                

 

  

11.Conseils et recommandations pour alimenter les malades Huntington
Dorothy Tortell, Huntington's Disease Association (Wellington)

Brochure adaptée et traduction française originales révisée en 2007 par la Ligue Huntington Francophone Belge, asbl

Brochure destinée aux malades et aux familles, très utile et très pratique au quotidien, abordant à la fois la sélection des aliments, la préparation des repas, les gestes et les réflexes à avoir en cas de fausses déglutitions et autres conseils alimentaires extrêmement importants. Une bonne alimentation permet souvent au malade de mieux résister à la maladie…

Bientôt disponible en téléchargement, cliquez sur commander pour recevoir  une édition reliée

 

 Prix: 5€               

 

  

12.Huntington : Comprendre la maladie et sa problématique.
Comment soutenir les familles ?

Liliane Rapaille.

Cette brochure destinée aux professionnels reprend l’article initialement publié sous le titre : « Huntington : maladie et problématique : Comment aider les familles concernées ? » paru dans la Revue Ethica Clinica, juin 2005, N°38.

Bientôt disponible en téléchargement, cliquez sur commander pour recevoir  une édition reliée

 

 Prix: 5€                   

 

 

13.Vite!.. Attendez !

Adaptation de l’ouvrage  ‘Hurry up and Wait !’
de Jimmy Pollard

Guide destiné aux aidants proches et aux soignants professionnels.
Une meilleure compréhension des troubles cognitifs au quotidien dans la maladie
de Huntington pour améliorer la prise en charge du malade.

Cet ouvrage vise à améliorer la compréhension de la maladie de Huntington et plus particulièrement les troubles cognitifs. Ceux-ci, combinés à tous les autres troubles liés à la maladie de Huntington complexifient très souvent les moyens de trouver la/les bonnes attitude(s) à adopter/adapter aux différents malades Huntington.

Cliquer sur l'icône PDF ci-dessous pour télécharger le document ou cliquez sur commander pour recevoir une édition reliée.