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03/05/2021
À la suite d’une table ronde virtuelle sur les politiques de santé organisée le 3 décembre 2020 par l’Association Européenne Huntington (EHA) et la Fédération Européenne des Associations Neurologiques (EFNA) avec le soutien financier de Roche, les organisations et parties prenantes suivantes appellent à poursuivre l’action européenne et nationale pour améliorer la qualité des soins et des traitements pour les personnes vivant avec la maladie de Huntington.
Le soutien des décideurs politiques aux niveaux national et international est crucial pour permettre de prendre les mesures nécessaires pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. Cette déclaration consensuelle énonce un certain nombre de recommandations où l’action multipartite pourrait aider à surmonter certains des principaux défis auxquels sont confrontées les personnes touchées par la maladie de Huntington.
Le texte complet est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/Consensus-statement-French-version.pdf
23/04/2021 Notre président à participer à une émission radio sur RCF pour faire entendre notre voix, sensibiliser à la maladie de Huntington et faire rayonner notre Ligue. Pour écouter le replay c'est ici : https://rcf.fr/vie-quotidienne/soutien-aux-associations-de-patients-huttington 20/04/2021 La rediffusion de la visioconférence organisée par l'Association Huntington France qui s'est tenue ce samedi 10 avril dernier est disponible. Cet évènement avait pour thème "Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021". Une grande partie de cette conférence est dédiée aux dernières annonces de Roche et Wave en matière de Recherche. AHF Reunion Après midi from il est une fois on Vimeo. 30/03/2021 Nous devons malheureusement partager une autre mauvaise nouvelle concernant les essais cliniques phase 1b /2a portés par WAVE, PRECISION-HD1 (WVE-120101) et PRECISION-HD2 (WVE-120102). Après avoir examiné les données de l'essai PRECISION-HD2, ils ont pris la décision difficile d'arrêter le développement de WVE-120102. Les données complètes de l'essai PRECISION-HD1 ne sont pas encore disponibles, mais les données sont similaires à celles de l'essai PRECISION-HD2, et ils arrêtent également le développement de WVE-120101. Les résultats de l'essai PRECISION-HD2 n'ont montré aucun changement significatif de la protéine huntingtine mutante (mHTT) chez les adultes atteints de MH traités par WVE-120102 par rapport à ceux traités par placebo, et aucune preuve d'une réponse à la dose selon les niveaux de dose testés. Il y a eu des événements négatifs liés à la dose la plus élevée qui ont conduit les participants à abandonner l'essai. Malheureusement, les résultats de l'essai, ainsi que les modèles qui projettent des résultats probables avec une dose plus élevée, ne soutiennent pas le développement ultérieur de WVE-120102. De même, les résultats de l'essai PRECISION-HD1 n'ont montré aucun changement significatif de la protéine mutée chez les adultes atteints de HD traités par WVE-120101 par rapport à ceux traités par placebo Les participants actuellement inscrits dans les essais d'extension PRECISION-HD auront une dernière visite de suivi mais ne recevront pas d'autres doses. Wave poursuit malgré tout avec son troisième candidat WVE-003 conçu pour réduire sélectivement la protéine mutée tout en laissant la protéine huntingtine saine relativement inchangée. WVE-003 est conçu différemment des deux premiers candidats cliniques, WVE-120102 et WVE-120101, et incorpore de nouvelles modifications chimiques. Les données précliniques sont prometteuses jusqu'à présent avec WVE-003 et Wave prévoit d'initier le dosage de cet essai de phase 1b / 2a de WVE-003 en 2021. Le communiqué complet peut être consulté ici : https://ir.wavelifesciences.com/news-releases/news-release-details/wave-life-sciences-provides-update-phase-1b2a-precision-hd
23/03/2021 C’est avec tristesse que nous devons vous annoncer que l’essai clinique de phase 3 que Roche menait depuis plus d’un an a dû être interrompu. Cet essai, GENERATION-HD1, impliquant près de 800 participants de par le monde a été arrêté prématurément selon l’annonce faite par Roche hier. https://www.reuters.com/article/roche-huntington-essai-idFRKBN2BE325 Le groupe pharmaceutique a pris cette décision après qu’un comité indépendant a recommandé de ne pas le poursuivre compte tenu du ratio avantages / risques du médicament injecté, le Tominersen. Les participants seront toujours suivis, mais ne recevront plus d’injection. Nous ne connaissons pas à l’heure actuelle les raisons exactes qui ont poussé à cet arrêt immédiat. Quelques hypothèses sont avancées dans l’article paru sur HDBuzz (traduction via Google translate) : https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&u=https://en.hdbuzz.net/300 D’autres essais cliniques sont toujours en cours, dont ceux de Wave, Uniqure et PTC pour n’en citer que quelques-uns. Le travail pour trouver un traitement efficace se poursuit donc avec d’autres orientations techniques. Il ne faut pas baisser les bras malgré cette nouvelle décevante. Nous savons que la route vers un traitement n’est pas un long fleuve tranquille. Plus que jamais il est important que la Communauté Huntington exprime ses attentes et sa disponibilité à participer à des essais, afin de maintenir la pression sur le monde de la recherche. Nous ne manquerons pas de vous tenir informés dès que nous en saurons plus sur les raisons exactes qui ont mis un terme prématuré à cet essai clinique. Un webinaire sur la décision d’arrêter l’essai clinique mené par ROCHE se tiendra demain, le 26/03/2021 à 17H.
Lors de cette réunion ouverte, la professeure Sarah Tabrizi et la professeure Anne Rosser nous aideront à comprendre où nous en sommes actuellement. Ce webinaire se déroulera en anglais.
Il y a beaucoup de choses que nous ne savons toujours pas, mais toutes les informations disponibles et comment nous pouvons comprendre la situation seront abordées. Vous aurez l'occasion de poser des questions et d'exprimer vos préoccupations.
Inscription au webinaire ici
 https://bit.ly/2OU8EUr Vendredi 26 mars 17h00 - 18h30
20/03/2021 13 et 16 avril 2021 Espaces de Paroles en vidéoconférence Nous vous avons fait part récemment de notre envie de vous proposer des espaces de paroles en vidéoconférence. Nous avons reçu plusieurs inscriptions aux horaires proposés et nous avons retenu deux possibilités pour vous joindre à nous. La première, le mardi 13 avril de 16h30 à 18 heures et la seconde le vendredi 16 avril de 12h à 13h30. Merci de nous indiquer si vous désirez rejoindre à un des groupes déjà constitués, nous tablons sur un chiffre de maximum 8 intervenants par séance. Plusieurs personnes qui se connectent grâce à un ordinateur, ne représentent qu’un intervenant. Nous enverrons prochainement le lien pour se connecter aux personnes qui ont manifesté leur intérêt, n’hésitez pas à nous contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. si vous avez des questions sur cette organisation. Plus d'information sur nos Espaces de Paroles ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/espace-paroles
01/03/2021 Espaces de Paroles en vidéoconférence Nous vous avons fait part récemment de notre envie de vous proposer des espaces de paroles en vidéoconférence. Nous avons reçu plusieurs inscriptions aux horaires proposés et nous avons retenu deux possibilités pour vous joindre à nous. La première, le mardi 16 mars de 16 à 18 heures et la seconde le mercredi 17 mars de 12 à 14 heures. Merci de nous indiquer si vous désirez rejoindre à un des groupes déjà constitués, nous tablons sur un chiffre de maximum 8 intervenants par séance. Plusieurs personnes qui se connectent grâce à un ordinateur, ne représentent qu’un intervenant. Nous enverrons prochainement le lien pour se connecter aux personnes qui ont manifesté leur intérêt, n’hésitez pas à nous contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. si vous avez des questions sur cette organisation. Plus d'information sur nos Espaces de Paroles ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/espace-paroles
22/01/2021
HD Trial Finder Hdtrialfinder est la première et la seule plateforme européenne où tous les essais et études MH sont présentés en langage clair. Cette plateforme est consultable en français à cette adresse : https://hdtrialfinder.net/fr/maison-2/
19/01/2021 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
Ci-dessous une des vidéos, le témoignage poignant de Nicole:
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
13/08/2020 - Newsletter été 2020 Notre dernière newsletter est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB-Newsletter_2020-summer.pdf
14/07/2020 - Newsletter EHDN
13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19 Chers membres, Chers familles, Chers sympathisants, Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus. Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles. Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés. Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux. Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine. En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ». Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus. Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19. Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite. Cordialement, Pour la Ligue Huntington Francophone Belge
26/02/2020
23/01/2020
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous! Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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