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Journée Familles aux Grottes de Han - Samedi 24 juin 2023 Nous avons le plaisir de vous inviter lors de notre journée de rencontre dédiée aux familles Huntington le samedi 24 juin aux Grottes de Han. Exceptionnelle par la beauté de ses concrétions et l’immensité de ses salles, la Grotte porte fièrement ses 3 étoiles au Guide Vert Michelin et a été élue Patrimoine touristique préféré des Wallons. Dans le parc du domaine, près de 650 animaux issus de notre continent évoluent dans leur milieu naturel. Rendez-vous au Domaine des Grottes de Han : Rue J. Lamotte, 2 - 5580 Han-sur-Lesse 10h00 : Accueil au domaine Il est impératif de s’inscrire pour participer !
Merci de nous communiquer: Nom, prénom, adresse, n° de téléphone et le nombre de participants. Votre inscription est effective dès réception du paiement de 20€ par adulte et 10€ par enfant (-12 ans). Ce tarif comprend le repas, les boissons et les visites. 2 Menus seront disponibles :
Notre numéro de compte IBAN: BE 55 0013-1345-2344 - BIC: GEBABEBB Merci d’indiquer en communication : « LHFB HAN et le menu choisi (MENU1 / MENU2)» Congrès Européen EHA (European Huntington Association) à Blankenberge 19-22 octobre 2023 L'European Huntington Association est très heureuse de vous inviter à rejoindre la communauté MH lors de la prochaine conférence à Blankenberge, en Belgique. Le programme commence à 9 heures du 20 au 22 octobre. Nous invitons tout le monde à arriver le 19 pour l'inscription et le dîner de bienvenue. La conférence est ouverte à tous ceux qui vivent avec la MH dans leur famille ou qui s'intéressent à la MH en tant que professionnel de la santé, ami, parent ou bénévole.
La conférence offrira des occasions d'en savoir plus sur les soins et le traitement de la MH et sur la façon de vivre avec la MH.
L'organisateur offrira également une variété d'activités sociales et physiques. Ce sera le meilleur endroit pour faire connaissance avec de nouvelles personnes, apprendre et apprécier de faire partie d'une communauté. Nous sommes nombreux à nous sentir seuls face à la maladie. Ce n'est qu'ensemble que nous pouvons lutter contre l'isolement et la stigmatisation.
Plus d'infos sur le site de l'EHA avec le programme et la procédure d'inscription : https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/
07/04/2023 - Témoignages des participantes au congrès HDYO du 16 au 20 mars à Glasgow “Après 3 années de report, le congrès HDYO a enfin pu avoir lieu. Il nous a été proposé d'y participer par la Ligue Huntington et c'est avec plaisir que nous avons accepté ! Celui-ci a eu lieu dans la ville écossaise de Glasgow, lors du weekend du 17 au 19 mars. Nous nous sommes rencontrées avec Edwina à l’aéroport de Charleroi, le contact est très vite bien passé !
Les conférences étaient nombreuses et intéressantes, passant de groupes de discussions parmi toutes les personnes impactées par la maladie, à des présentations de firmes pharmaceutiques venues présenter leurs efforts de recherche vers un traitement. Les discussions pouvaient parfois être éprouvantes mais souvent bénéfiques.
C'était touchant de voir la présence de jeunes venus du monde entier pour se réunir, échanger et se soutenir mutuellement face aux épreuves diverses que l'on se retrouve à partager. Mais également de pouvoir retrouver les membres de la Ligue néerlandophone (Huntington Liga), qui sont à la fois si proches et si éloignés. Il faut être en Écosse pour se rencontrer !
Nous avons particulièrement apprécié l'invitation des représentants de Glasgow qui nous ont accueillis à la "City Chamber". Ce bâtiment est impressionnant, nous avons suivi d'immenses halls et escaliers en marbre pour arriver dans une grande salle de réception chargée de dorures et décorée de peintures grandioses. Il y a eu également la soirée de clôture à la gare, la danse a réuni tout le monde et même si l’acoustique n’était pas formidable, ça a encore prouvé que la danse permet à tous de faire sa propre « choré-e ».
Parmi tous les participants, il faut noter la force du couple des ambassadeurs de Suède (Jozefine et Denis) qui donnent de l’espoir et des perspectives pour une vie de couple pleine de douceur et de bienveillance. Ils prouvent que la vie est loin d’être simple autant pour l’accompagnant que pour la personne « asymptomatique » mais qu’on peut y arriver ensemble, un jour après l’autre.
La rencontre avec Astri Arnesen (EHA – Association coupole européenne Huntington) de Norvège était également très sympa, elle nous a offert la possibilité de participer au projet « Moving Forward » (https://ehamovingforward.org/) pour favoriser le rayonnement international des associations de patients.
Nous voudrions remercier HDYO pour toute l'organisation du congrès ainsi que de permettre aux jeunes et aux professionnels de se rassembler et de pouvoir échanger. Ensuite des remerciements également aux différentes Ligues de tout horizon qui aident les individus touchés, et particulièrement à la Ligue Francophone de Belgique (mais aussi à Olivier pour son accompagnement) ; il [le voyage, ndlr] nous aura beaucoup appris sur nous-même et sur les progrès possibles ! “
27/03/2023 - Abrumet - SUMEHR Notre président, Albert Counet, était interviewé par Abrumet qui gère la plateforme de partage de données entre les acteurs de soins de la Région bruxelloise au sujet du "Sumehr" (Summarized Electronic Health Record - Dossier de santé électronique résumé).
Le SUMEHR correspond à la photographie sanitaire du patient que le médecin traitant, gestionnaire du DMG, saisira lors de contacts privilégiés avec le patient. Il ne s’agit pas d’un dossier de santé complet mais des éléments de soins utiles au suivi médical.
Le Sumehr constitue un document de liaison entre les dossiers médicaux informatisés (DMI) des médecins généralistes, mais aussi ceux des médecins spécialistes hospitaliers ou non. Ils pourront ainsi le consulter, en tout ou partie, selon des règles d’accès établies et à la condition qu’ils aient établi un lien thérapeutique formel avec le patient.
Chaque patient a l’opportunité de demander à son médecin traitant de lui établir un Sumehr dont ils pourront convenir ensemble du contenu. Les logiciels de médecine générale homologués ont la capacité de produire (exporter) et d’intégrer (importer) de manière standardisée des fichiers électroniques contenant les données du Sumehr.
Espaces de Parole 2023 Plusieurs fois par an ces moments permettent aux familles Huntington de prendre ‘un temps’ pour se poser et déposer leurs expériences, leurs ressentis, leurs questionnements dans le respect de chacun.N’hésitez pas à nous rejoindre, ces moments sont pour vous ! Il y aura 3 dates cette année dans 3 lieux différents.Comme d’habitude nous commencerons à 9h30 pour terminer vers 12h. Notre premier rendez-vous se tiendra le samedi 6 mai 2023 à Bruxelles dans les locaux de la LUSS, Rue Victor Oudart 7, 1030 - Schaerbeek. Nous vous inviterons ensuite le samedi 30 septembre à Namur dans les locaux de la LUSS, Av. Sergent Vrithoff 123, 5000 Namur Nous terminerons l’année à Liège le samedi 2 décembre dans les locaux de la Luss, Quai Churchill 22 - 4020 Liège
📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
Matinée d'information à l'IPG de Gosselies, conférence de 8h30 à 13h Pour voir les vidéos de cette matinée et les présentations c'est ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/activites
Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue. Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge. Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :
Vidéo "The broken Doll" Ce dessin animé à l'attention des plus jeunes permet de mettre des mots sur le ressenti des enfants par rapport au changement d'attitude d'une parent atteint de la maladie de Huntington. Initialement en italien, nous avons fait la demande aux ligues italiennes NOI et LIRH pour qu'il puisse être doublé en français.
29/08/2022 Colloque de Lille - Vidéos des interventions 🎥 Les vidéos du colloque Franco-Belge qui s'est tenu à Lille en juin sont maintenant disponible sur notre chaîne Youtube.
Cliquez ci-dessous pour visionner la première qui traite plus particulièrement des essais thérapeutiques en cours :
Les autres vidéos sont sur notre chaîne à cette adresse :
24/05/2022 Témoignage audio #3 Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.
08/04/2022 Colloque Franco-Belge à Lille - 7 Juin 2022 Le 7 juin se tiendra le colloque Franco-Belge à Lille traitant plus particulièrement de l'aspect familial. On y abordera notamment ces thèmes :
Le programme complet est disponible ici : http://licend.fr/wp-content/uploads/2022/04/programme-Colloque-Famille-et-Maladie-de-Huntington-du-7-juin.pdf Pour vous inscrire au colloque Franco-Belge si vous résidez en Belgique, merci de suivre ce lien : https://forms.gle/6Z8MztrS62tPGZ4R9
07/04/2022 Témoignage audio #2 Richard est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années, il nous raconte comment il vit la maladie depuis son diagnostic et comment il gère le quotidien. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. 08/03/2022 Témoignage audio #1 La maman de Manon est touchée par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Manon nous raconte comment elle a vécu les changements dans sa vie et comment elle s'adapte au jour le jour. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. La maladie de Huntington – auparavant appelée Chorée de Huntington – est une maladie neurologique à évolution progressive. Cette maladie génétique orpheline, à profond retentissement familial, fait partie des maladies rares les plus fréquemment rencontrées.
28/02/2022 Maladie de Huntington : l’espoir est dans la manipulation génétique Notre Président s'est exprimé dans le cadre de la journée Mondiale des maladies rares dans un article du journal Le Soir. Vous pouvez lire l'article en cliquant sur l'image ci-dessous ou en suivant ce lien pour le format PDF : http://www.huntington.be/images//PDF/Le_Soir_-_Huntington_2022-0228.pdf
23/04/2021 Notre président à participer à une émission radio sur RCF pour faire entendre notre voix, sensibiliser à la maladie de Huntington et faire rayonner notre Ligue. Pour écouter le replay c'est ici : https://rcf.fr/vie-quotidienne/soutien-aux-associations-de-patients-huttington 20/04/2021 La rediffusion de la visioconférence organisée par l'Association Huntington France qui s'est tenue ce samedi 10 avril dernier est disponible. Cet évènement avait pour thème "Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021". Une grande partie de cette conférence est dédiée aux dernières annonces de Roche et Wave en matière de Recherche. AHF Reunion Après midi from il est une fois on Vimeo. 19/01/2021 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
Ci-dessous une des vidéos, le témoignage poignant de Nicole:
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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