27/11/2019

 

ESPACE DE PAROLES

Nous organisons des "espaces de paroles" à Bruxelles, Liège, Mons et Marche-en-Famenne.

Pour une question d’organisation pratique en vue de vous accueillir au mieux, nous vous demandons de bien vouloir nous informer de votre présence 10 jours à l'avance par téléphone au 04/225 87 33 ou 0492/84 94 00 ou par email à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Bruxelles’ les samedis :

  • 14/12/19 de 14h30 à 16h30

Situation : Schaerbeek dans les locaux de la LUSS : 7, rue Victor Oudart

- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Mons’ le samedi :

  • 14/12/2019 de 10h à 12h30

  • Lieu à définir en fonction de la taille du groupe.

- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Liège’ le samedi :

  • 22/02/2020 de 14h à 16h30

Situation : Locaux de la LUSS, Rue de la Station 48, 4032 Chênée

- Nous vous donnons rendez-vous à notre ‘Espace de paroles – Marche-en-Famenne’ le samedi :

  • 22/02/2020 de 10h à 12h30

 

05/11/2019

 

NEWSLETTER

Voici notre lettre d’information, le Défi, édition « automne 2019 ». Vous y trouverez notamment des informations sur nos actions dont notre journée à Pairi Daiza dédiée plus spécifiquement aux patients en institutions. Vous pourrez y lire également des témoignages de participants à nos Espaces de Parole ainsi qu’un compte rendu de 2 ambassadrices de notre Ligue qui ont participé à la Conférence EHA (European Huntington Association) de Bucarest au début du mois d’octobre. Nous évoquons aussi Enroll-HD, le test génétique prédictif et les 20 ans de LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé).

Notre Ligue organisera avec bon nombre d’autres institutions un Colloque franco-belge le 17 mars 2020 au CHU de Lille, retrouvez les détails du programme en page 17.

Bonne Lecture !

http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB_newsletter_aut_2019_redux.pdf

 


18/10/2019

 

Colloque Franco-Belge à Lille le 17 mars 2020

Un colloque Franco-Belge sera organisé au CHU de Lille le 17 mars prochain sur le thème « Famille et Maladie de Huntington ». C’est une collaboration des Hôpitaux de Lille, d’Erasme Bruxelles, de Beauvallon Namur, du Péri Liège et de l’IPG de Gosselies avec les Associations Huntington belge et française.

Il y aura 2 sessions principales lors de ce colloque :

•    SESSION 1 de 10h à 12h45 : Couple et conjoint-aidant dans la maladie & sexualité dans la maladie                          
•    SESSION 2 de 14h à 16h : Enfance et Parentalité : Grandir dans une  famille  Huntington, la communication avec les enfants & présentation des outils HDYO                                                                                     

En fonction de la demande, nous organiserons un déplacement en transport en commun pour rejoindre le colloque à Lille au départ d’une ou plusieurs villes. Bloquez déjà la date et dites-nous s‘il vous intéresse d’y assister.


23/09/2019

 

Journée à Pairi Daiza

Nous remercions chaleureusement les 70 participants qui nous ont rejoints ce jeudi 19 septembre à Pairi Daiza lors de notre activité mêlant familles et patients. Merci aux institutions (Beau-Vallon, L'Aurore & le Sûr-Abri) et à leur personnel accompagnant pour le soutien que vous nous avez apporté !

Nous organiserons fin de cette année une matinée d'informations, nous espérons vous retrouver nombreux lors de notre prochaine activité.


01/09/2019

 

Enquête mondiale sur la santé du cerveau

L’enquête mondiale sur la santé du cerveau vise à connaître le point de vue du public sur le cerveau et sa santé.

La santé du cerveau fait référence à votre capacité à vous souvenir, à apprendre, à planifier, à vous concentrer et à gérer les défis au quotidien, ainsi qu’à votre capacité à trouver un équilibre mental et émotionnel. En bref, la santé du cerveau consiste à tirer le meilleur parti du cerveau et à en prendre soin (Source: National Institutes of Health, États-Unis).

https://www.lifebrain.uio.no/Global%20Brain%20Health%20Survey/A%20propos%20de%20l%27enqu%C3%AAte/


11/07/2019

 

JOURNÉE DÉTENTE RÉSERVÉE AUX MALADES ET FAMILLES DE MALADES

Notre journée détente destinée plus spécifiquement aux malades et familles de malades aura lieu le 19 septembre 2019. Celle-ci se déroulera dans le parc zoologique de Pari Daiza. Afin d’assurer l’encadrement de cet évènement, nous espérons à nouveau pouvoir compter sur le soutien de certains membres du personnel des Conventions Huntington. Cet évènement ne peut plus accueillir de participants, nous avons atteint le nombre limite d'inscriptions.

L'invitation officielle est accessible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/invit_pari_2019_email_web.pdf

 


 24/06/2019

 

NEWSLETTER

Notre dernière Newsletter vient de paraître, cliquez ici pour la consulter :

www.huntington.be/images/Newsletter_Ligue_Huntington_Printemps_2019_email_opt.pdf

   

 


 10/04/2019

RAPPORT D'ACTIVITÉS

Notre rapport d'activités 2018 est disponible en cliquant ci-contre ! N'hésitez pas à le parcourir pour prendre connaissance de ce qui a été mis en place durant l'année dernière. Notamment :

- Soutien & sensibilisation aux professionnels confrontés à la MH
- Formations suivies, conférences, colloques
 -Recherche de fonds / candidatures auprès de divers projets
- Convention Huntington
- Axe de travail ‘communication’
- Contacts en vue de sensibiliser le monde politique/grand public
- Espace de Paroles Bruxelles
- Etc.

 


07/02/2019

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Ligue a reçu un avis positif de la part du CERA concernant une demande de subside. Ce soutien nous permettra de mettre en place une journée de rencontres (sur laquelle nous travaillons déjà activement) à destination des familles touchées par la maladie. Nous remercions le CERA pour son soutien.

https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc

https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…




Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:

Hiver 2018 :    Automne 2018 :
      

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33