13/02/2024 - Devenez bénévole !

🌟 Rejoignez notre Association Huntington et devenez un.e bénévole engagé pour une bonne cause !

Notre association reconnaît l'importance inestimable des bénévoles dans notre mission visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington. En vous impliquant, vous aurez l'opportunité unique d'apporter une valeur ajoutée à notre travail professionnel tout en créant un lien émotionnel précieux avec les patients et leurs familles.
Votre engagement contribuera non seulement à soutenir ceux qui luttent contre cette maladie, mais vous offrira également une expérience enrichissante et gratifiante. En effet, en tant que bénévole, vous aurez l'occasion de partager des moments précieux avec les patients, d'apporter un soutien affectif essentiel et de participer à des activités qui font une réelle différence dans leur vie.

💕 Rejoignez-nous dès aujourd'hui et contribuez à faire une réelle différence dans la vie de ceux qui en ont le plus besoin. Votre implication compte, et ensemble, nous pouvons apporter un rayon d'espoir à ceux qui luttent contre cette maladie.

➡ Contactez-nous dès maintenant pour en savoir plus sur la manière dont vous pouvez vous impliquer et faire partie du changement positif que nous cherchons à réaliser. Nous avons hâte de vous accueillir dans notre groupe de bénévoles dévoués !

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09/02/2024 - Projet Erasmus+ - HD Academy

Notre Ligue a reçu une subvention de l'UE pour développer une plateforme d’apprentissage en ligne, la « «HD Academy»

Un consortium dirigé par European Huntington Association et intégrant la Ligue Huntington Francophone Belge asbl, la Българска Хънтингтън Асоциация - Bulgarian Huntington Association et Asociacion Corea de Huntington Española -ACHE- en tant qu'organisations partenaires vient de recevoir une subvention Erasmus+ pour développer un projet d'éducation des adultes appelé "HD Academy".

La HD Academy créera une plateforme d'apprentissage en ligne innovante, multilingue et inclusive pour l'éducation et la formation des aidants formels et informels des personnes touchées par la maladie de Huntington (MH).

Le projet durera 18 mois et fournira une nouvelle ressource en ligne à la communauté mondiale de la maladie de Huntington.
Notre projet a obtenu une note de 96 sur 100 dans le cadre de cet appel d'offres très compétitif de l'UE, et nous sommes donc très fiers de cette réussite.
 
 

Groupe de parole le samedi 24 février 2024 à Bruxelles

Venez nous retrouver lors de notre espace de parole à Bruxelles le samedi 24 février.

Nous commençons les échanges à 9h30 et nous terminons vers 12h30. Quelle que soit la problématique ou ce que vous voulez échanger, vous êtes les bienvenus !

L’adresse : Rue Victor Oudart 7, 1030 Schaerbeek

Merci de confirmer votre présence en nous envoyant un mail sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.





10/07/2023 - Engagement d'un.e case manager

Nous sommes très heureux de vous annoncer que le Comité de l’Assurance de l’INAMI a approuvé ce matin le projet de mise en place de quelques postes de case managers dans 4 associations de patients dont la Ligue Huntington. 
 
Vous pouvez trouver l'offre d'emploi ici : https://www.leforem.be/recherche-offres/offre-detail/342416
 
 
 
C’est pour la Communauté Huntington dans son ensemble une énorme satisfaction qui salue le travail en commun « Soignants / Patients » effectué depuis toutes ces années. C’est aussi un énorme défi dont le succès pourrait conditionner sur le long terme la mise en place d’une politique de soins intégrés au bénéfice de tous les patients.
 

Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée.

 
Frank Vandenbroucke : « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes.»
 

Journée Familles aux Grottes de Han - Samedi 24 juin 2023

Notre journée Familles s’est tenue le 24 juin dernier dans le domaine des Grottes de Han. Notre groupe composé de 40 personnes a profité de cette très belle journée de partage. En matinée, nous avons parcouru le parc animalier du domaine et, après le repas, nous nous sommes aventurés dans les grottes. Nous espérons que nos prochains évènements seront tout autant appréciés !

 

 


Congrès Européen EHA (European Huntington Association) à Blankenberge 19-22 octobre 2023

Toutes les photos ici : https://eurohuntington.org/2023/10/26/belgium-2023/

 

 


 07/04/2023 - Témoignages des participantes au congrès HDYO du 16 au 20 mars à Glasgow

 
Nous nous sommes rendus dernièrement avec 2 membres de notre association à Glasgow lors du congrès HDYO destiné au moins de 35 ans. Ce n’est pas moins qu’un groupe de plus de 15 Belges qui étaient présents sur place, la Huntington Liga ayant débarqué avec de nombreux participants ! Nous les remercions pour le précieux soutien qu’ils nous ont fourni. Voici le témoignage de 2 de nos membres, Eloïse et Edwina qui nous accompagnaient :

“Après 3 années de report, le congrès HDYO a enfin pu avoir lieu. Il nous a été proposé d'y participer par la Ligue Huntington et c'est avec plaisir que nous avons accepté ! Celui-ci a eu lieu dans la ville écossaise de Glasgow, lors du weekend du 17 au 19 mars. Nous nous sommes rencontrées avec Edwina à l’aéroport de Charleroi, le contact est très vite bien passé !
Les conférences étaient nombreuses et intéressantes, passant de groupes de discussions parmi toutes les personnes impactées par la maladie, à des présentations de firmes pharmaceutiques venues présenter leurs efforts de recherche vers un traitement. Les discussions pouvaient parfois être éprouvantes mais souvent bénéfiques.
C'était touchant de voir la présence de jeunes venus du monde entier pour se réunir, échanger et se soutenir mutuellement face aux épreuves diverses que l'on se retrouve à partager. Mais également de pouvoir retrouver les membres de la Ligue néerlandophone (Huntington Liga), qui sont à la fois si proches et si éloignés. Il faut être en Écosse pour se rencontrer !
Nous avons particulièrement apprécié l'invitation des représentants de Glasgow qui nous ont accueillis à la "City Chamber". Ce bâtiment est impressionnant, nous avons suivi d'immenses halls et escaliers en marbre pour arriver dans une grande salle de réception chargée de dorures et décorée de peintures grandioses. Il y a eu également la soirée de clôture à la gare, la danse a réuni tout le monde et même si l’acoustique n’était pas formidable, ça a encore prouvé que la danse permet à tous de faire sa propre « choré-e ».
Parmi tous les participants, il faut noter la force du couple des ambassadeurs de Suède (Jozefine et Denis) qui donnent de l’espoir et des perspectives pour une vie de couple pleine de douceur et de bienveillance. Ils prouvent que la vie est loin d’être simple autant pour l’accompagnant que pour la personne « asymptomatique » mais qu’on peut y arriver ensemble, un jour après l’autre.
 
La rencontre avec Astri Arnesen (EHA – Association coupole européenne Huntington) de Norvège était également très sympa, elle nous a offert la possibilité de participer au projet « Moving Forward » (https://ehamovingforward.org/) pour favoriser le rayonnement international des associations de patients.
Nous voudrions remercier HDYO pour toute l'organisation du congrès ainsi que de permettre aux jeunes et aux professionnels de se rassembler et de pouvoir échanger. Ensuite des remerciements également aux différentes Ligues de tout horizon qui aident les individus touchés, et particulièrement à la Ligue Francophone de Belgique (mais aussi à Olivier pour son accompagnement) ; il [le voyage, ndlr] nous aura beaucoup appris sur nous-même et sur les progrès possibles ! “
 

27/03/2023 - Abrumet - SUMEHR

Notre président, Albert Counet, était interviewé par Abrumet qui gère la plateforme de partage de données entre les acteurs de soins de la Région bruxelloise au sujet du "Sumehr" (Summarized Electronic Health Record - Dossier de santé électronique résumé).
 
Le SUMEHR correspond à la photographie sanitaire du patient que le médecin traitant, gestionnaire du DMG, saisira lors de contacts privilégiés avec le patient. Il ne s’agit pas d’un dossier de santé complet mais des éléments de soins utiles au suivi médical.
 
Le Sumehr constitue un document de liaison entre les dossiers médicaux informatisés (DMI) des médecins généralistes, mais aussi ceux des médecins spécialistes hospitaliers ou non. Ils pourront ainsi le consulter, en tout ou partie, selon des règles d’accès établies et à la condition qu’ils aient établi un lien thérapeutique formel avec le patient.
 
Chaque patient a l’opportunité de demander à son médecin traitant de lui établir un Sumehr dont ils pourront convenir ensemble du contenu. Les logiciels de médecine générale homologués ont la capacité de produire (exporter) et d’intégrer (importer) de manière standardisée des fichiers électroniques contenant les données du Sumehr.
 
 
 
 
 

 
15/12/2022 - Podcast Ligue Huntington

📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
 
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
 

 



19/11/2022

Matinée d'information à l'IPG de Gosselies, conférence de 8h30 à 13h

Pour voir les vidéos de cette matinée et les présentations c'est ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/activites

Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue.  Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge.

Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :

  • 08h30 : accueil avec viennoiseries et café
  • 09h10 : introduction de la matinée
  • 09h20 : les recherches en cours
  • 10h05 : les rôles des différentes conventions Huntington
  • 11h20 : pause
  • 11h40 : Enroll-HD
  • 12h15 : le rôle de la Ligue huntington
  • 12h50 : clôture de la matinée
  • 13h00 : Lunch avec sandwich

 


 

Vidéo "The broken Doll"

Ce dessin animé à l'attention des plus jeunes permet de mettre des mots sur le ressenti des enfants par rapport au changement d'attitude d'une parent atteint de la maladie de Huntington. Initialement en italien, nous avons fait la demande aux ligues italiennes NOI et LIRH pour qu'il puisse être doublé en français.

 

 


 29/08/2022

Colloque de Lille - Vidéos des interventions

🎥 Les vidéos du colloque Franco-Belge qui s'est tenu à Lille en juin sont maintenant disponible sur notre chaîne Youtube.
Cliquez ci-dessous pour visionner la première qui traite plus particulièrement des essais thérapeutiques en cours :

Les autres vidéos sont sur notre chaîne à cette adresse :
 

 


24/05/2022

 Témoignage audio #3

Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets.

Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.





28/02/2022

Maladie de Huntington : l’espoir est dans la manipulation génétique

Notre Président s'est exprimé dans le cadre de la journée Mondiale des maladies rares dans un article du journal Le Soir. Vous pouvez lire l'article en cliquant sur l'image ci-dessous ou en suivant ce lien pour le format PDF :

http://www.huntington.be/images//PDF/Le_Soir_-_Huntington_2022-0228.pdf

 





Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique.

D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.

 

Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington".

Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!

 

Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés.

Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus.

Dans notre section "Informer" il vous est également possible d'obtenir des informations sur les "tests génétiques" ainsi que sur la recherche.

Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences


L'espoir est et doit rester au rendez-vous…

Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun.

N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33