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023/01/2022 Nous aimerions entendre ce que la communauté Huntington belge attend des associations nationales et en particulier des jeunes générations issues de familles touchées par la MH.
Nous avons, en partenariat avec la Huntington Liga et l’EHA (European Huntington Association), créé un sondage pour que nous puissions évaluer vos attentes.
Cette enquête totalement anonyme nous permettra également de déterminer quels contenus nous pourrions inclure dans les présentations/sessions lors de la conférence internationale de l'European Huntington Association en 2023 à Blankenberghe.
Nous vous remercions pour votre participation à ce questionnaire qui ne prend que quelques minutes à remplir et qui est très important pour nous !
Pour le compléter, c’est ici : https://www.surveymonkey.com/r/7TVYR33?lang=fr_BE
15/12/2022 📻 Notre coordinatrice en charge de l'accompagnement psychosocial, Vinciane, a été interviewée par HuntingtonPodcast, le podcast dédié à la maladie de Huntington.
N'hésitez pas à écouter les autres épisodes sur cette plateforme, il y en a plus d'une vingtaine !
Matinée d'information à l'IPG de Gosselies, conférence de 8h30 à 13h Pour voir les vidéos cette matinée et les présentations c'est ici : http://www.huntington.be/index.php/accompagner2/activites
Nous sommes heureux de vous accueillir lors de notre matinée d’information qui se tiendra à l’IPG de Gosselies le samedi 19 novembre 2022. Après un point sur les recherches en cours, nous aborderons la thématique principale de cette conférence relative aux Conventions Huntington. Nous aborderons également Enroll-HD ainsi que le rôle de notre ligue. Nous espérons pouvoir apporter plus de clarté sur les différents rôles attribués à chaque organisation et montrer comment elles peuvent s’articuler pour une meilleure prise en charge. Nous vous accueillerons dès 8h30 à l’IPG de Gosselies, voici de façon synthétique l’horaire et les thèmes qui seront abordés :
22/10/2022 Atelier de cuisine Hunting'Cook à l'IPG de Gosselies : "Les plaisirs mixés"
Il est impératif de s'inscrire à cet évènement pour y participer !! 09/10/2022 ⚠️ Notre journée familles à Bérinzenne est annulée, nous n'avons pas recueilli un nombre suffisant d'inscriptions pour concrétiser cet évènement. Nous nous retrouverons en 2023 pour partager de nouveaux moments ensemble. 29/08/2022 Colloque de Lille - Vidéos des interventions 🎥 Les vidéos du colloque Franco-Belge qui s'est tenu à Lille en juin sont maintenant disponible sur notre chaîne Youtube.
Cliquez ci-dessous pour visionner la première qui traite plus particulièrement des essais thérapeutiques en cours :
Les autres vidéos sont sur notre chaîne à cette adresse :
24/05/2022 Témoignage audio #3 Un témoignage sur la maladie de Huntington. Thierry est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Il nous raconte notamment comment il a traversé l'épisode lié au Covid, comment il a géré l'annonce du résultat et aborde bien d'autres sujets. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts.
08/04/2022 Colloque Franco-Belge à Lille - 7 Juin 2022 Le 7 juin se tiendra le colloque Franco-Belge à Lille traitant plus particulièrement de l'aspect familial. On y abordera notamment ces thèmes :
Le programme complet est disponible ici : http://licend.fr/wp-content/uploads/2022/04/programme-Colloque-Famille-et-Maladie-de-Huntington-du-7-juin.pdf Pour vous inscrire au colloque Franco-Belge si vous résidez en Belgique, merci de suivre ce lien : https://forms.gle/6Z8MztrS62tPGZ4R9
07/04/2022 Témoignage audio #2 Richard est atteint par la maladie de Huntington depuis plusieurs années, il nous raconte comment il vit la maladie depuis son diagnostic et comment il gère le quotidien. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. 04/04/2022 Bilan Moral 2021 Notre Bilan Moral pour l'année 2021 est disponible à cette adresse : http://www.huntington.be/images/PDF/Bilan-Moral-2021.pdf
08/03/2022 Témoignage audio #1 La maman de Manon est touchée par la maladie de Huntington depuis plusieurs années. Manon nous raconte comment elle a vécu les changements dans sa vie et comment elle s'adapte au jour le jour. Nous remercions chaleureusement les personnes qui ont choisi de partager leurs expériences lors de ces podcasts. La maladie de Huntington – auparavant appelée Chorée de Huntington – est une maladie neurologique à évolution progressive. Cette maladie génétique orpheline, à profond retentissement familial, fait partie des maladies rares les plus fréquemment rencontrées.
04/03/2022 Journée Maladies Rares
Notre Président était présent à la table ronde organisée par Radiorg dans le cadre de la campagne 2022 de la Journée des maladies rares. RaDiOrg organise des conversations clés sur les quatre piliers des soins adaptés.
Celle-ci porte plus particulièrement sur la reconnaissance de l’expertise.
A revoir ici : https://fb.watch/bD4pb5cuC5/
28/02/2022 Maladie de Huntington : l’espoir est dans la manipulation génétique Notre Président s'est exprimé dans le cadre de la journée Mondiale des maladies rares dans un article du journal Le Soir. Vous pouvez lire l'article en cliquant sur l'image ci-dessous ou en suivant ce lien pour le format PDF : http://www.huntington.be/images//PDF/Le_Soir_-_Huntington_2022-0228.pdf
11/01/2022 Implication de notre communauté Si vous avez envie de vous investir activement dans notre Ligue, nous vous proposons de remplir ce formulaire qui reprend certaines thématiques. Choisissez celles pour lesquelles vous seriez prêt.e.s à consacrer un peu de votre temps. C'est évidemment sans engagement et selon vos disponibilités !
Pour remplir le formulaire, c'est ici : https://fr.surveymonkey.com/r/W5XRQ7Z
23/04/2021 Notre président à participer à une émission radio sur RCF pour faire entendre notre voix, sensibiliser à la maladie de Huntington et faire rayonner notre Ligue. Pour écouter le replay c'est ici : https://rcf.fr/vie-quotidienne/soutien-aux-associations-de-patients-huttington 20/04/2021 La rediffusion de la visioconférence organisée par l'Association Huntington France qui s'est tenue ce samedi 10 avril dernier est disponible. Cet évènement avait pour thème "Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021". Une grande partie de cette conférence est dédiée aux dernières annonces de Roche et Wave en matière de Recherche. AHF Reunion Après midi from il est une fois on Vimeo. 30/03/2021 Nous devons malheureusement partager une autre mauvaise nouvelle concernant les essais cliniques phase 1b /2a portés par WAVE, PRECISION-HD1 (WVE-120101) et PRECISION-HD2 (WVE-120102). Après avoir examiné les données de l'essai PRECISION-HD2, ils ont pris la décision difficile d'arrêter le développement de WVE-120102. Les données complètes de l'essai PRECISION-HD1 ne sont pas encore disponibles, mais les données sont similaires à celles de l'essai PRECISION-HD2, et ils arrêtent également le développement de WVE-120101. Les résultats de l'essai PRECISION-HD2 n'ont montré aucun changement significatif de la protéine huntingtine mutante (mHTT) chez les adultes atteints de MH traités par WVE-120102 par rapport à ceux traités par placebo, et aucune preuve d'une réponse à la dose selon les niveaux de dose testés. Il y a eu des événements négatifs liés à la dose la plus élevée qui ont conduit les participants à abandonner l'essai. Malheureusement, les résultats de l'essai, ainsi que les modèles qui projettent des résultats probables avec une dose plus élevée, ne soutiennent pas le développement ultérieur de WVE-120102. De même, les résultats de l'essai PRECISION-HD1 n'ont montré aucun changement significatif de la protéine mutée chez les adultes atteints de HD traités par WVE-120101 par rapport à ceux traités par placebo Les participants actuellement inscrits dans les essais d'extension PRECISION-HD auront une dernière visite de suivi mais ne recevront pas d'autres doses. Wave poursuit malgré tout avec son troisième candidat WVE-003 conçu pour réduire sélectivement la protéine mutée tout en laissant la protéine huntingtine saine relativement inchangée. WVE-003 est conçu différemment des deux premiers candidats cliniques, WVE-120102 et WVE-120101, et incorpore de nouvelles modifications chimiques. Les données précliniques sont prometteuses jusqu'à présent avec WVE-003 et Wave prévoit d'initier le dosage de cet essai de phase 1b / 2a de WVE-003 en 2021. Le communiqué complet peut être consulté ici : https://ir.wavelifesciences.com/news-releases/news-release-details/wave-life-sciences-provides-update-phase-1b2a-precision-hd
23/03/2021 C’est avec tristesse que nous devons vous annoncer que l’essai clinique de phase 3 que Roche menait depuis plus d’un an a dû être interrompu. Cet essai, GENERATION-HD1, impliquant près de 800 participants de par le monde a été arrêté prématurément selon l’annonce faite par Roche hier. https://www.reuters.com/article/roche-huntington-essai-idFRKBN2BE325 Le groupe pharmaceutique a pris cette décision après qu’un comité indépendant a recommandé de ne pas le poursuivre compte tenu du ratio avantages / risques du médicament injecté, le Tominersen. Les participants seront toujours suivis, mais ne recevront plus d’injection. Nous ne connaissons pas à l’heure actuelle les raisons exactes qui ont poussé à cet arrêt immédiat. Quelques hypothèses sont avancées dans l’article paru sur HDBuzz (traduction via Google translate) : https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=fr&u=https://en.hdbuzz.net/300 D’autres essais cliniques sont toujours en cours, dont ceux de Wave, Uniqure et PTC pour n’en citer que quelques-uns. Le travail pour trouver un traitement efficace se poursuit donc avec d’autres orientations techniques. Il ne faut pas baisser les bras malgré cette nouvelle décevante. Nous savons que la route vers un traitement n’est pas un long fleuve tranquille. Plus que jamais il est important que la Communauté Huntington exprime ses attentes et sa disponibilité à participer à des essais, afin de maintenir la pression sur le monde de la recherche.
22/01/2021
HD Trial Finder Hdtrialfinder est la première et la seule plateforme européenne où tous les essais et études MH sont présentés en langage clair. Cette plateforme est consultable en français à cette adresse : https://hdtrialfinder.net/fr/maison-2/
19/01/2021 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
Ci-dessous une des vidéos, le témoignage poignant de Nicole:
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
13/08/2020 - Newsletter été 2020 Notre dernière newsletter est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB-Newsletter_2020-summer.pdf
13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19 Chers membres, Chers familles, Chers sympathisants, Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus. Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles. Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés. Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux. Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine. En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ». Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus. Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19. Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite. Cordialement, Pour la Ligue Huntington Francophone Belge
26/02/2020
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous!
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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