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23/07/2020 - Colloque Franco Belge Selon l’évolution des conditions sanitaires, le colloque de Lille prévu initialement le 17 mars dernier « Famille et Maladie de Huntington » est envisagé pour le lundi 5 octobre 2020. 2 formules seront actuellement envisagées :
Points importants :
Pour vous inscrire, modifier ou confirmer votre inscription à partir de la Belgique, merci de contacter notre Ligue directement (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 04/225.87.33), la Ligue assurera la coordination avec le CHU de Lille. Eu égard à la situation sanitaire, nous ne proposerons pas de déplacement en car, les participants devront se rendre sur le lieu du colloque par leur propre moyen.
14/07/2020 - Newsletter EHDN
26/03/2020 - Report de la séance d’information sur les mesures de protection judiciaire du 16 mai La Ligue Huntington Francophone Belge asbl (LHFB), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et SIMILES asbl (Familles et amis de personnes atteintes de troubles psychiques) vous informent que malheureusement elles doivent reporter la conférence prévue le samedi 16 mai 2020 de 9h00 à 13h00 à Liège sur le thème " L’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ? ". En effet, le contexte sanitaire actuel lié au coronavirus et son évolution inconnue et incertaine dans les prochaines semaines rendent aléatoire la tenue cette conférence. Notre souci est de pouvoir l’organiser dans de bonnes conditions de sécurité pour tous. Nous vous informerons rapidement de la nouvelle date qui sera choisie (probablement un samedi d’octobre en fonction de la disponibilité des orateurs et de la salle). N’hésitez cependant d’ici là à nous communiquer vos questions et vos attentes vis-à-vis de cette conférence.
24/03/2020 Cher.e.s Ami.e.s, Il nous a paru intéressant de partager avec vous un message, reçu de l’Association Huntington US qui, comme nous, navigue parmi des informations parfois contradictoires en relation avec le Coronavirus. Tous nous nous demandons si nos malades sont exposés à un risque particulier ou à des complications supplémentaires. Voici leur recommandation: « Avoir la MH n’expose pas à un risque supérieur de contracter le coronavirus qu’une autre personne du même âge. Cependant, les malades Huntington en stade avancé qui ont des difficultés de déglutition ou d’aspiration sont plus à risque de développer des complications pulmonaires si elles contractent le virus. Il n’y a donc pas de précautions « Huntington » particulières à prendre mais les mêmes recommandations de distanciation sociale et d’hygiène, en particulier le lavage fréquent des mains, sont d’application. »
17/03/2020 - Organisation du travail durant la pandémie au Covid-19 En raison de la situation actuelle de pandémie au Covid-19 et conformément aux recommandations du SPF Santé afin de minimiser les contacts extérieurs non indispensables, nous travaillons actuellement principalement en télétravail. Veuillez nous joindre préférentiellement sur notre numéro de GSM au 0492/84 94 00. 13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19 Chers membres, Chers familles, Chers sympathisants, Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus. Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles. Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés. Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux. Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine. En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ». Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus. Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19. Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite. Cordialement, Pour la Ligue Huntington Francophone Belge
05/03/2020
26/02/2020
23/01/2020
10/01/2020
05/11/2019
23/09/2019 01/09/2019
24/06/2019
10/04/2019
07/02/2019
https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous! Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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