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19/01/2020 Vous pouvez dès à présent consulter les différentes vidéos de la Webconférence "Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes" qui s'est tenue depuis Brest ce 15 janvier.
Les liens pour télécharger les supports de présentations sont également disponibles sur cette page.
15/12/2020 Le service social de la Ligue sera fermé pour les congés de fin d'année du 25/12/2020 au 1er janvier 2021 inclus. La Ligue reprendra ses activités dès le 4 janvier majoritairement en télétravail jusqu'à nouvel ordre selon les mises à jour des avis du conseil national de sécurité.
24/11/2020 - PODCAST sur l'isolement pour les personnes atteintes de pathologies lourdes. Notre président, Albert Counet, a participé à un podcast sur l'isolement (suite au confinement) des personnes atteintes de pathologies lourdes. Vous pouvez écouter cette émission en suivant ce lien : https://rcf.fr/vie-quotidienne/luss-l-isolement
03/11/2020 - Colloque de Lille La vidéo des différents intervenants annoncés lors du Colloque de Lille 2020 sur le thème de "Famille et Maladie de Huntington" est maintenant disponible ici : On y parle notamment des recherches en cours, du couple, des conjoints-aidants,du désir d'avoir un enfant et des aspects génétiques liés, de livres pour la jeunesse,... Nous vous souhaitons un bon visionnage !
17/09/2020 - Résultats du projet européen Emradi Le projet EMRaDi s'est clôturé le 31 mars 2020. Ce projet est une coopération transfrontalière entre des mutualités, des hôpitaux universitaires, des associations de patients et une université dans l’Euregio Meuse-Rhin. Les partenaires du projet ont décidé d’unir leurs forces dans le domaine spécifique des maladies rares. Le projet EMRaDi est novateur car il est orienté vers le patient et présente une approche intersectorielle. Le consortium des partenaires inclut les acteurs majeurs du système de santé qui soutiennent les patients atteints de maladies rares et leurs proches dans leur trajet quotidien de patient. La fiche patient peut-être consultée ici : https://www.emradi.eu/assets/7d2866f9-ef86-449d-afa4-0a60c62263d6/fiche-dinfo-emradi-patients-et-proches-fr.pdf Tous les résultats sont accessibles depuis cette page : https://www.emradi.eu/fr/project-activities
13/08/2020 - Newsletter été 2020 Notre dernière newsletter est disponible ici : http://www.huntington.be/images/PDF/LHFB-Newsletter_2020-summer.pdf
14/07/2020 - Newsletter EHDN
13/03/2020 - Situation de la Ligue par rapport à la pandémie au Covid-19 Chers membres, Chers familles, Chers sympathisants, Vous le savez, le COVID-19 touche à présent plusieurs pays d’Europe dont la Belgique. Une nouvelle phase de mesures a été annoncée par les autorités afin de lutter contre la propagation du virus. Les autorités fédérales et régionales recommandent la plus grande attention envers les publics fragilisés : les personnes âgées, les personnes souffrant de maladies chroniques (hypertension, diabète, asthme, bronchite chronique … ) et les personnes immunodéprimées ou fragiles. Au vu de la situation actuelle, afin d’éviter le risque de propagation au sein d’un public déjà fragilisé par la maladie de Huntington, notre association a décidé de suspendre les visites à domicile/ les séances d’informations au sein d’institutions /les déplacements liés aux fauteuils Huntington. Les rendez-vous déjà prévus seront postposés. Nous restons cependant, bien entendu disponibles par téléphone/ email pour être à votre écoute, tenter de répondre à vos questions et vous accompagner au mieux. Comme vous le savez certains évènements tel que le colloque franco-belge « Huntington et Famille » du 17/3/20 à Lille est postposé au 5/10/20, le congrès HDYO à Glasgow qui devait avoir lieu en mai est également postposé à l’année prochaine. En fonction de l’évolution de la situation, nous aviserons quant à nos prochains Espaces de Paroles et à notre conférence du 16/5/20 sur «l’administration provisoire de biens et la mise en observation, des mesures judiciaires prises entre protection et prévention ». Notre association exprime toute sa sympathie et son soutien aux personnes touchées directement ou non par le virus. Il n’est pas question de céder ici à la panique, mais de rester prudents, attentifs et responsables les uns envers les autres. Chacun à son niveau peut contribuer en conscience à limiter autant que faire se peut la propagation du Covid 19. Nous espérons, pour le bien de tous, que la situation puisse s’apaiser et se rétablir au plus vite. Cordialement, Pour la Ligue Huntington Francophone Belge
26/02/2020
23/01/2020
10/01/2020
05/11/2019
23/09/2019 24/06/2019
10/04/2019
07/02/2019
https://www.youtube.com/watch?v=QIET6v5m4oc https://www.cera.coop/…/Particuliers/Soutien-%C3%A0-la-soci…
Nous souhaitons qu’en consultant ce site, vous réalisiez que vous n’êtes plus seuls face à vos difficultés, que la Ligue Huntington s'emploie à vous soutenir, à vous informer, à mieux faire comprendre cette pathologie aux professionnels de tous bords et à sensibiliser le monde politique. D'énormes progrès ont déjà été réalisés - depuis la naissance officielle de notre association en 1996 - en termes d'information disponible et d’accompagnement des familles mais aussi des professionnels souvent désemparés face à des malades qu'ils ne comprennent pas.
Rendez-vous dans notre section documentation, vous y trouverez des publications, à consulter en ligne ou à commander. Vous pouvez par exemple y consulter notre Guide à l'intention des familles "Comprendre la maladie de Huntington". Vous pouvez en outre consulter notre Newsletter dans notre bibliothèque, ainsi que les derniers documents traitant de la maladie. Nous disposons également d'une page Facebook. N'hésitez pas à interagir avec nous! Cliquez ci-dessous pour lire nos dernières Newsletters:
Dans notre section "Accompagner", vous trouverez notamment les aides que nous proposons, comme la mise à disposition de fauteuils spécialisés. Nous organisons régulièrement des activités, journées de rencontres et matinées d'informations, consultez notre page activité pour en savoir plus. Nous sommes également là pour vous entendre par téléphone (04.225.87.33) ou vous recevoir à nos permanences
Nous espérons que vous trouverez sur notre site les éléments d'information que vous recherchez souvent de façon urgente sur la maladie de Huntington. Si ce n'est pas le cas, merci de nous contacter, vous contribuerez ainsi à améliorer toujours d’avantage notre fonctionnement et le soutien que nous pouvons apporter à chacun. N'hésitez en aucune manière à contacter notre service social au 04.225.87.33 |
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