ACCOMPAGNER

Prises en charge

La maladie de Huntington étant une maladie neurologique, le suivi et le soutien de première ligne est bien sûr assuré par le neurologue et/ou psychiatre. Ce suivi est relayé par le médecin de famille, qui est le maillon indispensable pour coordonner les interventions spécifiques et l’attention au malade dans la durée. Un traitement médicamenteux sera souvent prescrit, permettant au malade de mieux vivre certains symptômes dus à la maladie.

A côté de ces suivis indispensables et en l’absence de traitement curatif disponible, des thérapies de soutien peuvent grandement améliorer la qualité de la vie du malade et de sa famille. Il est important de proposer ces thérapies assez tôt dans l’évolution de la maladie.

C’est ainsi que tout au long de la maladie, la logopédie, la kinésithérapie, la psychologie et l’ergothérapie pourront aider le malade à mieux vivre avec les symptômes de la MH et à maintenir ses capacités le plus longtemps possible. Pour les thérapeutes, il s’agira d’établir un climat de confiance  avec le malade mais surtout de dédramatiser ces interventions, qui bien anticipées et pratiquées, peuvent réellement devenir des moments privilégiés de rencontre et de détente.

La logopédie visera à maintenir la communication et à limiter les troubles de déglutition. 

La kinésithérapie aura pour objectifs de veiller à une bonne condition physique générale, à maintenir la mobilité du malade, à prévenir les chutes et à travailler la respiration et la relaxation.

L’ergothérapie sera utile pour maintenir l’autonomie du malade dans les activités de la vie quotidienne, proposer l’utilisation d’un équipement adapté et veiller à l’adaptation de l’habitation.

Le soutien psychologique permettra au malade et à sa famille de mieux vivre la maladie et ses conséquences et d’entamer le processus de deuil nécessaire face aux différentes pertes qu’occasionne cette maladie.

Il est important que tous ces thérapeutes connaissent les intérêts, habitudes et mode de vie du malade afin de pouvoir adapter leurs interventions en fonction des capacités résiduelles, mais aussi des besoins de chaque malade de façon personnalisée.

Outre ces thérapies de soutien, les infirmiers(e/s), aides-soignantes, garde-malades, aides familiales.... sont un soutien indispensables pour le bien-être du malade et le soulagement de l’aidant proche (toilette du malade, soins, courses, tâches ménagères...)

Par ailleurs, musique, jardinage, hippothérapie, techniques de relaxation, activités récréatives organisées par des services mutuellistes pour handicapés, activités de loisirs de quartier... En fonction des possibilités existantes dans l’environnement, nous encourageons les malades à y participer aussi longtemps que possible en fonction de ses goûts et préférences... Ces activités favorisent l’autonomie, et sont souvent enrichissantes et sources d’amitiés possibles réellement réconfortantes...

C’est dans ce cadre également que la famille au sens large, les amis, voisins et bénévoles peuvent réellement apporter le soutien nécessaire à l’aidant proche pour lui permettre de souffler quelques heures ou une journée en toute tranquillité d’esprit